Idag var jag på vårdcentralen. Min nya läkare hade läst igenom SÖF:s folder om lipödem som jag lämnat i förväg. Han var lyhörd när jag listade upp symptomen jag upplever, och han kunde vid undersökningens palpation också känna den knöliga vävnaden i benen, magen och armarna. Han kunde bekräfta det jag i flera månader nu vetat. Allt är tecken på lipödem. Men, eftersom att han inte har någon tidigare erfarenhet av att sätta diagnosen, ville han konsultera en kollega innan han för in det i min journal. Tills vidare får jag en remiss till närmsta lymfterapeut, som förhoppningsvis kan hjälpa mig med mått för kompression.

– Fortsätt som du gör, du verkar ha koll på läget, sa han för att avrunda.

– Ja, jag gör vad jag kan för att hålla mig smärtfri, frisk och stark, sa jag.

Och det är intressant. Hur sjukvården inte har något egentligt stöd att erbjuda oss kvinnor med lipödem. Allmänläkarna vill helst kunna ta blodprover, identifiera felen i provsvaren och sätta in lämplig medicin. Prover, testresultat och medicinering. Men det är inte så ”enkelt” med lipödem. Inte ens en lymfscintigrafi visar något i de tidiga stadierna. Det krävs en van hand som klämmer och känner, som kan känna igen det nodulära underhudsfettet. Någon som kan lägga ihop alla pusselbitar och förstå vad det handlar om. Det behövs fler läkare som är villiga att ta in ny information. Som är villiga att möta sina patienter och se bortom stigmat kring fetma. Det behövs också en sjukvård som är intresserad av att ägna sig åt friskvård. Där är vi inte idag. Men jag hoppas att vi hela tiden rör oss ditåt.

… så ska jag göra mitt bästa att besvara dem i ett kommande inlägg. Skriv några rader i kommentarsfältet och passa på att fråga det du undrar över. Vill du veta mer om hur lipödem yttrar sig? Eller kanske vilka behandlingsformer man kan prova? Fråga på så vet jag vad jag ska ta upp i kommande blogginlägg. Och dela gärna med dig av dina egna erfarenheter. Allt gott! ❤

Spana in Svenska ödemförbundets sida

Länge har vi trott att de gener vi föds med är vad som styr våra förutsättningar i livet. Men – och det här tycker jag är så otroligt intressant och spännande – ny forskning visar att vi inte är helt utlämnade åt vår genuppsättning. Som Sanna Edhin lättfattligt beskriver i sitt blogginlägg Livsstilen formar våra gener visar epigenetiken att vår livsstil och närmsta miljö påverkar vilka av generna som kommer till uttryck. Sanna Edhin skriver att ”Den nya genetiken – epigenetiken – betyder ovanför generna, och det innebär att miljön kan modifiera gener utan att ändra den ursprungliga genetiska koden”.

Jag har länge haft en låt-gå-inställning kring mina vanor gällande mat, träning och hälsa. Och jag har förundrats över bekanta som disciplinerat har ätit nyttigt, tränat regelbundet och lagt sig i tid på kvällarna. Jag har alltid haft en positiv grundinställning till att göra hälsosamma val, men jag har aldrig blivit nitisk eller besatt av att vara konsekvent inom det området. Jag har tänkt att det är skönt att slappna av, roa sig och ta saker som det kommer. Bortsett från att jag alltid har varit vegetarian har jag annars alltid varit en allätare och glatt hävt i mig en del socker, alkohol, ost, bröd och efterrätter av alla de slag. Fram tills nu.

När min egen kropp har börjat signalera med högljudd röst istället för viskningar om att ”något är fel” och ”något är i obalans”, har jag insett att valet att sätta sin hälsa främst inte är något egoistiskt eller löjligt. Det är viktigt. Jag är värd att må bra. Jag är värd att vara frisk, stark och full av energi. Jag är värd att kunna leka med mina barn, ge av mina gåvor och aktivt delta i vårt gemensamma meningsskapande. Att ”unna mig själv” handlar nu mest om att skapa utrymme för egenvård och stillhet. Det handlar om att tillföra kroppen näring, djupandas, stressa av och röra på mig varje dag.

Med epigenetiken som bakgrund handlar fysisk balans och obalans inte om att vara lyckligt lottad eller drabbad. Visst, vi kan se att vår utgångsposition i livet kan vara mer eller mindre priviligerad. Men det handlar också om en mängd olika faktorer som kommer samman i ett uttryck för hälsa eller ohälsa. Och där har vi ett eget ansvar. Där kan vi göra egna val. Vi kan göra vårt bästa för att må vårt allra bästa. Vi börjar där vi står och tar det i vår egen takt. Vad gör du för att ta hand om dig? ❤

Ett tillfälligt tillstånd…

… snarare än en kronisk sjukdom. Att kalla ett tillstånd för kronisk sjukdom är vanskligt, tycker jag. Dumt rent utav. När ordet ”kronisk” sätts som beskrivning framför det tillstånd vi kallar lipödem, innebär det bara att vi inte har hittat ett botemedel ännu. Det betyder inte att vi aldrig kommer att hitta rätt bot. Med lipödem känns det, tvärtom, högst troligt att vi kommer att hitta orsaken bakom tillståndet, för att sedan finna ut bra behandling. Redan inom de närmsta fem åren, skulle jag säga. Men då behövs en ökad kännedom och medvetenhet kring lipödem. Och det behövs mer forskning. Nu finns ett ständigt växande nätverk av kvinnor med lipödem, som stöttar varandra genom att utbyta erfarenheter i olika sociala medier. Vi närmar oss snabbt en ökad förståelse genom att fler provar sig fram och hittar vägar till symptomlindring, läkning och välmående. Vi söker efter rätt nycklar att hjälpa kroppen i balans. Och vi kommer att hitta dem. Det är jag övertygad om.

Kosten är central för att hålla lipödem i schack. När jag började söka efter information om hur jag skulle kunna hantera lipödem, stötte jag överallt på budskapet att ”dieting have no effect on lipedema”. Men, detta handlar alltså om att bantning och felaktig kost kan stressa systemet och göra lipödemet värre. Inte att kosten i sig är oviktig – för det är den. Maten vi äter är kanske den viktigaste pusselbiten av alla i att främja välmående och motverka progression. Det är dock ingen idé att testa olika bantningskurer eller viktminskningsdieter. Det vi i stället vill göra är att prova oss fram för att hitta en WOE – a Way of Eating/ett sätt att äta – som vi mår bra av. Det gör vi genom att lära känna hur vår kropp fungerar.

Kvinnor med lipödem är olika och det går inte att hitta ett exakt recept som fungerar för likadant för alla. Lipödem finns i fem olika typer och delas in i fyra olika stadier. Det innebär att det skiljer sig åt vad vi är i för hälsotillstånd och vilka problem eller obalanser vi behöver adressera först. Någon behöver minska i vikt, någon behöver dämpa inflammation, någon behöver balansera hormoner och någon behöver korrigera näringsbrister. Jag behöver just nu inte fokusera på någon viktminskning. Däremot behöver jag äta på ett sätt som hjälper mig att minska inflammation och som håller mig smärtfri.

Gällande en sund kosthållning, handlar det mycket om att skifta inställning och lämna föregående paradigm att relatera till mat och hälsa. Det handlar inte om att räkna kalorier, äta fettsnålt eller att alternera mellan att späka sig själv och att synda. Det handlar om att inse att maten är vår medicin. Genom en hitta en kosthållning som fungerar, unnar vi oss själva att må bra. Jag räknar inte kalorier över huvud taget. Det intressanta för mig är matens näring och effekt i kroppen. Jag vill äta näringsrik mat som motverkar försurning och inflammation. Jag vill stödja mitt lymfsystem och mitt immunförsvar. Jag vill ha en jämn energinivå med rätt bränsle och byggstenar till kroppens komplicerade funktioner.

Jag har valt att äta en anti-inflammatorisk kost, IFD (Inflammation Free Diet), vilket är mat som är näringsrik och balanserande. En anti-inflammatorisk kosthållning handlar om att utesluta raffinerad och processad mat, transfetter och så kallade tomma kalorier. I stället väljer jag så rena råvaror som möjligt, helt ekologiska, utan tillsatser och konserveringsmedel. Jag har inspirerats av Dr Karen Herbsts RAD-diet, Sanna Edhins bok Mat som läker och Nilla Gunnarssons bok Sju steg till ett friskare jag. Jag vet många kvinnor med lipödem som har blivit hjälpta av en ketogen kost. Detta har dock inte passat mig att prova då jag är vegetarian (har varit det hela mitt liv). Jag vill inte äta rött kött eller mjölkprodukter och även om det i teorin är möjligt med en slags vegansk ketodiet, så är det väldigt, väldigt svårt. Däremot äter jag en del ägg och fisk, och vissa dagar kanske jag är i ”ketos” även om jag inte fokuserar på att försöka vara det.

Poängen jag vill lyfta fram i detta inlägg, är att alla kan hitta ett sätt att äta som gör att de mår bättre – både på kort och lång sikt. Det går att prova sig fram till en läkande kosthållning som håller i längden. En WOE som ger din kropp bästa förutsättningar för god hälsa och gott liv. Det är en sliten payoff, men ack så träffande… because you’re worth it.

Många kvinnor med lipödem vittnar om hur de har ägnat många år åt hård träning och bantning men inte lyckats gå ner i vikt. Kanske har de trots sin hårda disciplin i stället till och med ökat i vikt. Det hjälper inte att pressa kroppen på en svältkost eller kalorisnål diet. Det hjälper inte att köra dagliga pass med hårdintensiv träning. Kroppen släpper inte taget om fettet.

Varför är det så? Det vet vi inte ännu. Men det vi märker är att det inte funkar att stressa kroppen. Att banta och svälta kroppen är att utsätta den för stress. Hårdintensiv träning genererar mjölksyra och ökad blodcirkulation vilket ger en ökad belastning för lymfsystemet. Resultatet av bantning och hårdträning för kvinnor med lipödem är att benen svullnar. Lymfsystemet orkar inte med att transportera bort den ökade mängden interstitialvätska. Och en hypotes är att detta överskott av vätska binds i underhudsfettet genom att kapslas in i fettcellerna. Det blir en ond spiral med läckande kapillärer, ett trögt lymfsystem och vätskefyllda fettceller som ytterligare stör kroppens microcirkulation och orsakar inflammation.

Hur kan man då lösa detta? Ja, en del förespråkar fettsugning (WAL – Water Assisted Jet Liposuction som är speciellt anpassad för lipödemklienter), medan andra föredrar att hantera situationen med livsstilsförändringar (och såklart finns det några som gör en kombination av båda). För egen del känns det inte aktuellt med operation. Jag känner att jag vill avvakta och testa andra vägar innan jag utsätter kroppen för ett så stort trauma. Men vad är det då för livsstilsförändringar man kan prova i stället? För att hantera lipödem tycker jag att de fyra viktigaste sakerna är: kost, rörelse, djupandning och kompression. Jag kommer att beskriva dessa saker mer ingående i kommande inlägg.

Men tills vidare… kom ihåg att vara snäll mot kroppen. Har du lipödem? Var då extra snäll. Stressa inte, banta inte, och pusha dig inte för hårt. Påminn dig själv att andas djupt. Ät god och näringsrik mat och njut av det. Hitta sätt att hålla dig i rörelse som känns skönt och gör dig glad. Dansa, gör yoga, promenera, simma eller cykla. Ta det i din takt. Gör något som stödjer din hälsa och ditt välmående varje dag. Torrborsta, gör andningsövningar, klappa ett husdjur, rör dig ute i naturen. Med små medel går det att börja må bättre.