Många skriver till mig och frågar hur de ska gå till väga för att få reda på om de har lipödem eller inte. Tyvärr finns det inget enkelt eller rakt svar att ge. Men mitt råd om du misstänker att du har lipödem är att du alltid ska vända dig till din lokala vårdcentral först. De flesta landsting i nuläget har tyvärr inte någon vårdplan för lipödem, det finns inga nationella riktlinjer, många allmänläkare är oinsatta och många inom vården känner fortfarande inte ens till diagnosen. Tyvärr!

Så mitt bästa råd är att du bokar tid på din vårdcentral, beställer Svenska Ödemförbundets folder (mejla kansli@svenskaodemforbundet.se) som du i förväg lämnar till vårdcentralen med en hälsning till läkaren du ska träffa. Om läkaren inte känner till lipödem kan du be om en remiss till lymfterapeut. Skulle du köra fast och inte få någon hjälp inom ditt landsting finns alternativet att själv boka privat undersökning och rådgivning hos exempelvis Lymfterapi Norrort där Sue Mellgrim är kunnig att utreda om du har lipödem eller ej.

Min förhoppning är dock att alla så snart som möjligt ska få hjälp inom den vanliga vården och att all vårdpersonal ska ha god kännedom om lipödem.

Och kom ihåg: du är inte ensam! Stå på dig. Du har rätt att få hjälp!

Kroppspositivism! Sara Dahlström ger fina tips på hur du skapar förutsättningar för att odla en bra relation till din kropp.

Hej!

27 november, 2017 — 2 kommentarer

Idag medverkade Jenny Borg i en uppföljande intervju i Malou efter tio, TV4, och i samband med det går många modiga svenska kvinnor ut offentligt och berättar om sin situation med lipödem.

Det var genom Jennys blogg www.intemittfel.se som jag först hörde talas om lipödem för nästan snart ett år sedan. Jag tappade hakan när alla symptom som beskrevs stämde så väl och förklarade det jag upplevt sedan tonåren och som förvärrats efter graviditeter.

Sedan dess har jag googlat och gjort research, läst massor, kollat youtube-klipp, chattat med andra kvinnor i olika facebook-grupper, blivit admin i Lipoedema Warriors, själv startat en blogg och delat med mig om min situation i en intervju i NWT i samband med Lipedema Awareness Month som pågick under juni.

Genom antiinflammatorisk kost, daglig användning av kompressionsplagg, medveten andning, träning, rebounding, promenader, kosttillskott, IR-bastu, lymfmassage och stöd från min omgivning känner jag nu tillförsikt. Jag känner att jag gör vad jag kan för att må så bra som jag kan.

Men jag tycker att det är ett problem att ”kvinnosjukdomar” försummas inom den konventionella sjukvården. Det finns en diagnoskod för lipödem, men inga nationella riktlinjer. Ingen vårdplan. Jag fick själv byta läkare och sedan lämna in Svenska ödemförbundets folder inför mötet med den nya läkaren för att bli bemött med någon slags respekt och förståelse. Detta behöver förändras. Alla förtjänar att bli tagna på allvar när de vänder sig till sin vårdcentral.

Jag kommer att fortsätta som jag gör med min egenvård oavsett vad som händer vårdpolitiskt, och jag har själv inga planer på operation. Men visst, att hantera mitt hälsotillstånd är väldigt kostsamt – så får jag önska fritt skulle jag gärna se att det gick att få subventionerade kompressionsplagg, lymfmassage, vattenbassängsträning och liknande stöd att få genom mitt landsting. Större anslag till seriös forskning (både i Sverige och internationellt) står också på önskelistan.

Framförallt önskar jag att de unga kvinnor som brottas med sin självkänsla på grund av att deras kropp inte ser ut som idealet eller beter sig enligt normen när det gäller dieter och träning – får hjälp att utreda om det kanske rör sig om lipödem. Med rätt kunskap kan vi ge oss själva bästa förutsättningar för självacceptans och självkärlek.

Nu har jag inte uppdaterat min blogg på länge då jag har haft en så väldigt fullmatad höst. Men min intention är att försöka få upp blogginlägg lite mer regelbundet. Undrar du över något – fråga gärna!

Åh, nu är hösten igångsparkad. Eller igångsutten snarare. Första veckan är avklarad med heltidsstudier och deltidsjobb. Det blir så mycket stillasittande..! Och det är tufft för kroppen!

Jag märker att jag har vant mig vid att ha en förhållandevis rörlig och aktiv vardag som föräldraledig. Jag har prioriterat att träna och röra på mig när yngsta sover på dagarna. Mina dagar har innehållit många naturliga chanser att hålla igång flödet i kroppen. Yogaövningar när barnen leker bredvid på golvet, fysisk lek med barnen, hushållsarbete som innebär att man går kors och tvärs i huset, lek och pyssel i trädgården, promenader och ärenden. Det fanns en annan slags flexibilitet – jag kunde när som helst sätta på stereon och dansa. Jag rörde alltid på mig och var igång merparten av dagens timmar.

Nu som studerande och arbetande (mestadels kontorsarbete, bilkörning eller möten) så märker jag hur kroppen direkt ledsnar på att sitta still. Benen känns svullna och trötta och tunga. Kroppen känns obekväm. Min energinivå påverkas och jag känner mig mer utsatt då immunförsvaret inte känns lika på topp. Jag blir påmind om hur viktigt det är att hålla flödet igång! Nu ska jag researcha en app som påminner mig en gång i timmen att resa på mig, göra tåhävningar, andas, ta några trappsteg, skaka loss eller sträcka ut kroppen. Jag behöver påminnelsen. Annars blir jag sittande timme ut och timme in försjunken i arbetet.

Hur gör ni för att hålla flödet igång när ni heltidsjobbar? Dela gärna era bästa tips. Så satsar vi på att mata hösten full med välmående och glädje. ❤

Dr Karen Herbst lyfter frågan om det är rimligt att dela in lipödem i stadier. Hon ogillar indelningen och menar att det spär på oron att lipödem alltid förvärras – när en kvinna är i stadie 1 oroar hon sig för att gå vidare i stadie 2 osv. Men, alla kvinnor med lipödem kommer inte att uppleva progression – en del stannar i stadie 1 hela livet. Vad handlar indelningen i stadier om?  Jo, de olika stadierna beskriver förändringar i hudens kvalitet.

I första stadiet är huden slät ovanpå det knöliga underhudsfettet (fettvävnad som känns som pärlor under huden – observera att det är ett grundkriterium för lipödem, ingen knölig fettvävnad = inget lipödem).

I andra stadiet börjar man se effekten av fibroser. Fettvävnaden, bindväven och huden växer samman vilket påverkar hudens yta – den är mer bubblig med tydliga celluliter.

I tredje stadiet har huden släppt efter för den ökade fettvävnaden och man ser tydliga överhäng eller fettpåsar och huden är gropig.

Snart kommer kanske en ny definition, med ett annat namn än ”stadier”. Till dess är det bra att komma ihåg att lipödem inte nödvändigtvis förvärras in i nästa stadie. Men indelningen beskriver framförallt hudens påverkan av tillståndet.

PS. Om du är förvirrad vad som egentligen skiljer lipödem från Dercum’s så kan Dr Herbsts senaste presentation reda ut begreppen:

 

 

Maten vi äter är självklart vår främsta näringskälla. Men som skildras i dokumentären Sista skörden är dagens jordar utarmade i stor utsträckning, och det industriella jordbruket har lett till att dagens råvaror inte är lika näringsrika som de var förr. Våra grönsaker kan bara vara så näringsrika som våra jordar är – så en urlakad jord ger näringsfattiga grönsaker…

Förutom det självklara valet att äta ekologisk och oprocessad mat, kan det därför i många fall vara aktuellt att tillgodose eventuella näringsbrister med kosttillskott. Dr Sanna Edhin beskriver i blogginlägget Vitamin + mineral = sant vikten av en god näringsbalans. Brist eller överskott av något mineral kan påverka andra mineraler i kroppen vilket ger upphov till obalanser. Du kan se över eventuella brister och vilka tillskott som kan vara aktuella för dig genom att lämna blodprov på din vårdcentral. Innan du gör stora förändringar gällande kost och kosttillskott bör du konsultera läkare, näringsterapeut eller annan professionell kostrådgivare.

För att hantera lipödem kan det vara aktuellt att överväga följande kosttillskott:

  • Det är mycket vanligt med brist på B12, vitamin D, kalcium och DHEA hos personer med lipödem. Be din läkare att se över dina nivåer.
  • Magnesium. Magnesiumbrist är väldigt vanligt förekommande och ett tillskott av magnesium kan förebygga domningar, kramper, smärta och pirrningar. Att bada badkar eller ta fotbad med magnesiumspray eller Epsomsalt är ett annat sätt för kroppen att tillgodogöra sig magnesium.
  • Selen. Selen motverkar oxidativ stress, reglerar sköldkörtelns funktion och stödjer immunförsvaret. För personer med lipödem och lymfödem har intag av selen ge minskad svullnad och vikt. Men selen ska inte överkonsumeras! Det räcker med sex stycken paranötter per dag. Ät inte paranötter samtidigt som du tar ett tillskott av selen – välj endera.
  • Omega 3. Dessa essentiella fettsyror balanserar graden av inflammation i kroppen, stödjer god cirkulation och är en viktig byggsten i våra cellmembran. EPA och DHA får du i dig genom att äta fet fisk, men äter du inte fisk (eller har svårt att hitta bra fisk – exempelvis innehåller odlad lax inte tillräcklig mängd omega 3) så kan det vara aktuellt att ta ett omega 3-tillskott.
  •  Systemiska enzymer. Enzymer är små proteiner som ger funktionen för god matsmältning, ämnesomsättning och immunförsvar. Enzymtillskott snabbar på reparationer i kroppen och motverkar inflammation. Systemiska enzymer har både matsmältningsenzymer och enzymer med effekt ute i cellerna i kroppen.Enzymer har flera påvisade terapeutiska effekter: Bryter ner proteiner som virus och bakterier. Minskar svullnad och inflammation. Hjälper till att sänka kroppsvikten (fettnedbrytande enzymer). Påskyndar läkning och motverkar fibroser.

 

Källor:
Chuck Ehrlich, Emily Iker et al. (2016) Lymphedema and lipedema nutrion guide, Lymph Notes
Sanna Edhins blogginlägg Vitamin + mineral = sant
Sanna Edhins blogginlägg Enzymers läkande effekt

Så var vi framme vid de sista dagarna i juni då Internationella lipödemmånaden rundas av för denna gång. Det har gått fort, tycker jag. Min intention var att uppdatera bloggen och Instagram, och vara med och verka för ökad kännedom om lipödem. Genom min intervju i NWT fick lipödem större uppmärksamhet här i Värmland. Artikeln fick stor spridning och delades flitigt. Det kändes fint att den blev så väl mottagen och att många fick upp ögonen för denna diagnos som de annars aldrig hört talas om.

Som småbarnsförälder och med flera olika järn i elden, är det ofta svårt att få tiden att räcka till för att uppdatera bloggen i den utsträckning jag skulle önska. Jag har många uppslag och idéer om vad jag vill skriva om, och jag hoppas att jag kan frigöra lite utrymme för många nya informativa blogginlägg under juli. För även om kampanjmånaden är över för i år, så fortsätter arbetet lika väl. Jag ska också följa upp en del lösa trådar och frågor som hänger i luften. Det är flera som har hört av sig då de misstänker att de själva eller bekanta kan ha lipödem. Håll utkik nästa vecka så kommer inlägg om hur du kan gå till väga för att få diagnos eller reda ut dina misstankar.

Skriv gärna en rad i kommentarerna om det är något särskilt du undrar över, som du vill att jag ska ta upp i kommande blogginlägg. Tills dess, tack för Internationella lipödemmånaden 2017. Fortsätt dela och sprida information om lipödem, så att fler kvinnor kan få rätt stöd och hjälp.

Allt gott, Lo. ❤