Archives For Fakta

Dr Karen Herbst lyfter frågan om det är rimligt att dela in lipödem i stadier. Hon ogillar indelningen och menar att det spär på oron att lipödem alltid förvärras – när en kvinna är i stadie 1 oroar hon sig för att gå vidare i stadie 2 osv. Men, alla kvinnor med lipödem kommer inte att uppleva progression – en del stannar i stadie 1 hela livet. Vad handlar indelningen i stadier om?  Jo, de olika stadierna beskriver förändringar i hudens kvalitet.

I första stadiet är huden slät ovanpå det knöliga underhudsfettet (fettvävnad som känns som pärlor under huden – observera att det är ett grundkriterium för lipödem, ingen knölig fettvävnad = inget lipödem).

I andra stadiet börjar man se effekten av fibroser. Fettvävnaden, bindväven och huden växer samman vilket påverkar hudens yta – den är mer bubblig med tydliga celluliter.

I tredje stadiet har huden släppt efter för den ökade fettvävnaden och man ser tydliga överhäng eller fettpåsar och huden är gropig.

Snart kommer kanske en ny definition, med ett annat namn än ”stadier”. Till dess är det bra att komma ihåg att lipödem inte nödvändigtvis förvärras in i nästa stadie. Men indelningen beskriver framförallt hudens påverkan av tillståndet.

PS. Om du är förvirrad vad som egentligen skiljer lipödem från Dercum’s så kan Dr Herbsts senaste presentation reda ut begreppen:

 

 

Jag snubblade över detta klipp med Dr David Amron där han kortfattat förklarar vad lipödem innebär. I klippet nämner han också en hypotes kring orsaken bakom lipödem. Han menar att orsaken bakom tillståndet är ett växelspel mellan det subkutana fettvävnaden och lymfsystemet. Han menar att studier har visat en ökad permeabilitet/genomsläpplighet i lymfkärlens väggar hos personer med lipödem. Det är därför möjligt att lymfsystemet är den bakomliggande orsaken till symptomen för lipödem. Stamceller migrerar ut i den omgivande vävnaden och utvecklas till mogna fettceller. Fettceller som sedan börjar att replikera sig och orsaka inflammation. Läckande kapillärer och lymfkärl samt EDS-symptom med överrörlighet pekar mot att lipödem kan komma att ses som ett symptomtillstånd som beror på störning i bindväv/kollagen/vaskulär funktion.

Jag tycker denna teori är väldigt intressant då den bekräftar min intuitiva känsla för vad som kan vara del i orsaken till lipödem. Sen behöver vi ju såklart också förflytta oss ännu djupare ner i orsakskedjan – och även zooma ut och se helhetsbilden. Vad är det som epigenetiskt sett triggar denna predisposition att komma till uttryck? Och hur kan vi hindra detta från att hända? Hur kan vi hjälpa kroppen i balans? Dr David Amron förespråkar liposuction, men som jag förstår det blir det bara en typ av symptombehandling. Det åtgärdar ju inte den bakomliggande orsaken. Jag tror att vi behöver söka nycklar i bland annat näringsstatus och hormonbalans – där en giftfri miljö och ren läkande kost främjar kroppens läkning och normala funktion.

Som en del i att ställa diagnos för lipödem tittar man bland annat på kroppsform och fettfördelning. Beroende på typ (I–IV) finns det några typiska siluetter för kvinnor med lipödem. Den mest kända och generella är att vara smal upptill och mer bastant nertill. Det har varit min kroppsform sedan tidiga tonåren. Men sedan jag började införa ett flertal livsstilsförändringar i slutet av januari i år, har min kroppsform förändrats. Nu går det inte lika lätt att upptäcka att jag har lipödem bara genom att titta på mig när jag är fullt påklädd.

Det är egentligen lättast att känna igen lipödem i de senare stadierna. Det är inte lika uppenbart tidigt i stadie 1, eller hos unga kvinnor. Jag tycker därför att det är vanskligt att enbart förlita sig på kroppsform för att börja misstänka och diagnostisera lipödem. Det är självklart ett av alla kännetecken, men det finns många faktorer som spelar in och skapar små variationer. Och det får vi komma ihåg. Det går inte att säga: ”du har inget överhäng vid knäna/”ankle cuff”/ridbyxlår/celluliter/stor rumpa så därför ser du inte ut att ha lipödem. Alla med lipödem i ett tidigt stadium har inte så kallade ”cankles” eller dolda knän och så vidare.

I de Facebook-grupper där kvinnor med lipödem utbyter erfarenheter och stöd, dyker frågan ofta upp: ”Titta på mina ben, har jag lipödem?”. Självklart kan det kännas skönt att få sina misstankar bekräftade av andra som har erfarenhet av diagnosen. Men det går inte att titta på någons foto och göra en säker bedömning. Man måste ta hänsyn till fler av diagnoskriterierna. Och självklart kan diagnos i slutändan endast ställas av läkare eller lymfterapeut.

För att själv förstå om du har lipödem eller inte ska du framförallt leta efter det allra säkraste kännetecknet i form av knölig struktur i underhudsfettet. När du ”promenerar” med två fingrar över låren, känner du små knölar som är stora som gruskorn, riskorn och/eller ärtor? Dessa små pärlor kan kännas hårda eller lite geléartade under fingrarnas tryck, och är mer eller mindre ömma. En del har kraftig trycksmärta. Andra har det lite lindrigare.

Det är viktigt att komma ihåg att det är den sammantagna bilden med anamnes, symptombild och palpation/fysisk undersökning som kan avgöra om personen har lipödem eller ej.

Här finns en sammanställning utförd av Lipedema Foundation i samarbete med Milken Institute. Deras översikt tar bland annat upp diagnoskriterier för lipödem, och beskriver skillnaderna mellan lipödem och lymfödem.

Om du vill se olika bildexempel på hur lipödem kan se ut i olika typer och stadier så har Fat Disorders Research Society bildbanken Bodies as stories.

  1. Andas rätt. Till skillnad från blodet som pumpas runt av hjärtat, har lymfan inget organ som håller flödet igång. Lymfsystemet är beroende av djupa andetag för att hållas i rörelse. Ta långsamma djupa andetag där du aktiverar diafragman.
  2. Rör på dig. Tillsammans med andningen är vadmuskeln delaktig i att hålla lymfflödet igång. Låt lymfan bli en porlande vårbäck istället för en stagnerad göl. Sitt inte still i för långa stunder. Promenera, gör yoga, dansa eller hoppa studsmatta.
  3. Drick vatten. Vi bildar 2–4 liter lymfvätska varje dag. Och kroppen behöver tillräckligt med rent vatten för att lymfsystemet ska fungera optimalt. Börja gärna dagen med ett stort glas ljummet vatten med lite pressad citron.

Lipödem heter på engelska lipedema (am. eng.) eller lipoedema (brit. eng). Lipödem innebär med andra ord ”vätska i fett”, då lipo betyder fett och ödem betyder svullnad på grund av vätskeansamling. Lipödem beskrivs ofta som en ”painful fat disorder”.

Lipödem påverkar fettfördelningen på kroppen, och ska inte misstas för fetma. Underhudsfettet på främst benen (men även armar och mage) ökar bilateralt symmetriskt, men händer och fötter är aldrig berörda. Lipödem ger ofta en oproportionell fettfördelning, med en större underkropp än överkropp.

Vid palpation av lipödemområden känner man (i alla stadier) nodulär fettvävnad. Underhudsfettet känns knöligt med fettansamlingar i varierande storlekar. Det kan kännas som grus, riskorn, pärlor eller frysta ärtor. Knölarna kan kännas alltifrån mjukt gelatinartade till fasta och hårda. Lipödemområdena gör ofta ont vid tryck eller beröring. Frisk fettvävnad har inte dessa små hårda fettknölar och gör heller inte ont.

Lipödem innebär en nedsatt funktion i microcirkulationen med läckande kapillärer och lymfkärl. Lymfsystemet är trögt och benen svullnar under loppet av dagen. Kvinnor med lipödem upplever ofta en molande värk – likt influensavärk eller växtvärk – och en tyngdkänsla i benen. Det är vanligt med blåmärken, ytliga blodkärl och åderbråck. Lipödem är en progressiv sjukdom som delas in i fyra stadier (beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit) och fem olika typer (beroende på vilka kroppsdelar som är berörda).

Orsaken bakom lipödem är än så länge okänd. Sjukdomen beskrevs för första gången av Allen & Hines, 1940. Trots att diagnosen har funnits sedan 40-talet är lipödem idag en sjukdom som är underdiagnostiserad och okänd. Tysk forskning uppskattar att så många som 10–11 % av alla kvinnor har lipödem. Det är med andra ord en vanlig sjukdom om så mycket som var tionde kvinna är drabbad, men det är samtidigt ovanligt med rätt ställd diagnos.

Även om orsaken bakom lipödem är okänd, går det att se en ärftlig faktor och en hormonell faktor. Lipödem finns ofta i släkten och kan passera vidare både på mor- och farsidan. Symptomen bryter ofta ut eller förvärras i samband med hormonförändringar, såsom pubertet, graviditet eller menopaus.

En hypotes är att lipödem är en östrogenstyrd polygenetisk sjukdom med vaskulära och lymfatiska abnormaliteter, som leder till inflammation i fettvävnaden vilket påverkar omkringliggande nerver. Fettcellerna i underhudsfettet är vätskefyllda och ökar i storlek (hypertrofi) och antal (hyperplasi). Det låter krångligt. Och ja, det är svårgreppbart och bökigt att förstå. Särskilt som ingen än så länge kan svara på vad som är hönan och ägget… Ännu. Det behövs forskning som kan fastställa etiologin och ge oss en tydligare bild av hur allt hänger ihop.