Archives For Forskning

Dr Karen Herbst lyfter frågan om det är rimligt att dela in lipödem i stadier. Hon ogillar indelningen och menar att det spär på oron att lipödem alltid förvärras – när en kvinna är i stadie 1 oroar hon sig för att gå vidare i stadie 2 osv. Men, alla kvinnor med lipödem kommer inte att uppleva progression – en del stannar i stadie 1 hela livet. Vad handlar indelningen i stadier om?  Jo, de olika stadierna beskriver förändringar i hudens kvalitet.

I första stadiet är huden slät ovanpå det knöliga underhudsfettet (fettvävnad som känns som pärlor under huden – observera att det är ett grundkriterium för lipödem, ingen knölig fettvävnad = inget lipödem).

I andra stadiet börjar man se effekten av fibroser. Fettvävnaden, bindväven och huden växer samman vilket påverkar hudens yta – den är mer bubblig med tydliga celluliter.

I tredje stadiet har huden släppt efter för den ökade fettvävnaden och man ser tydliga överhäng eller fettpåsar och huden är gropig.

Snart kommer kanske en ny definition, med ett annat namn än ”stadier”. Till dess är det bra att komma ihåg att lipödem inte nödvändigtvis förvärras in i nästa stadie. Men indelningen beskriver framförallt hudens påverkan av tillståndet.

PS. Om du är förvirrad vad som egentligen skiljer lipödem från Dercum’s så kan Dr Herbsts senaste presentation reda ut begreppen:

 

 

Maten vi äter är självklart vår främsta näringskälla. Men som skildras i dokumentären Sista skörden är dagens jordar utarmade i stor utsträckning, och det industriella jordbruket har lett till att dagens råvaror inte är lika näringsrika som de var förr. Våra grönsaker kan bara vara så näringsrika som våra jordar är – så en urlakad jord ger näringsfattiga grönsaker…

Förutom det självklara valet att äta ekologisk och oprocessad mat, kan det därför i många fall vara aktuellt att tillgodose eventuella näringsbrister med kosttillskott. Dr Sanna Edhin beskriver i blogginlägget Vitamin + mineral = sant vikten av en god näringsbalans. Brist eller överskott av något mineral kan påverka andra mineraler i kroppen vilket ger upphov till obalanser. Du kan se över eventuella brister och vilka tillskott som kan vara aktuella för dig genom att lämna blodprov på din vårdcentral. Innan du gör stora förändringar gällande kost och kosttillskott bör du konsultera läkare, näringsterapeut eller annan professionell kostrådgivare.

För att hantera lipödem kan det vara aktuellt att överväga följande kosttillskott:

  • Det är mycket vanligt med brist på B12, vitamin D, kalcium och DHEA hos personer med lipödem. Be din läkare att se över dina nivåer.
  • Magnesium. Magnesiumbrist är väldigt vanligt förekommande och ett tillskott av magnesium kan förebygga domningar, kramper, smärta och pirrningar. Att bada badkar eller ta fotbad med magnesiumspray eller Epsomsalt är ett annat sätt för kroppen att tillgodogöra sig magnesium.
  • Selen. Selen motverkar oxidativ stress, reglerar sköldkörtelns funktion och stödjer immunförsvaret. För personer med lipödem och lymfödem har intag av selen ge minskad svullnad och vikt. Men selen ska inte överkonsumeras! Det räcker med sex stycken paranötter per dag. Ät inte paranötter samtidigt som du tar ett tillskott av selen – välj endera.
  • Omega 3. Dessa essentiella fettsyror balanserar graden av inflammation i kroppen, stödjer god cirkulation och är en viktig byggsten i våra cellmembran. EPA och DHA får du i dig genom att äta fet fisk, men äter du inte fisk (eller har svårt att hitta bra fisk – exempelvis innehåller odlad lax inte tillräcklig mängd omega 3) så kan det vara aktuellt att ta ett omega 3-tillskott.
  •  Systemiska enzymer. Enzymer är små proteiner som ger funktionen för god matsmältning, ämnesomsättning och immunförsvar. Enzymtillskott snabbar på reparationer i kroppen och motverkar inflammation. Systemiska enzymer har både matsmältningsenzymer och enzymer med effekt ute i cellerna i kroppen.Enzymer har flera påvisade terapeutiska effekter: Bryter ner proteiner som virus och bakterier. Minskar svullnad och inflammation. Hjälper till att sänka kroppsvikten (fettnedbrytande enzymer). Påskyndar läkning och motverkar fibroser.

 

Källor:
Chuck Ehrlich, Emily Iker et al. (2016) Lymphedema and lipedema nutrion guide, Lymph Notes
Sanna Edhins blogginlägg Vitamin + mineral = sant
Sanna Edhins blogginlägg Enzymers läkande effekt

Tim Kvick ägnar sin fritid åt produktutveckling av kompressionsplagg för kvinnor med lipödem. I Tims villa utanför Karlskoga, omgiven av blommande hästhagar och byggprojekt, arbetar hon och medarbetaren Sara Duvéng med Bubblisar – kompressionsplagg med en micromasserande effekt. På ideell basis är de hängivna sin målsättning att hjälpa andra kvinnor att hantera lipödem utan invasiva och kostsamma metoder. Och i höst hoppas de lansera en egen linje.

Vi slår oss ned i Tims kök där köksbänken är marmorerad av de senaste årens infärgning av bubblisar i blått, rosa och lila. Längs med väggarna står backar med färggranna kompressionsplagg och i hallen brummar torkskåpet fyllt med den senaste laddningen nyligen färgade leggings. Tim berättar passionerat om verksamheten. En verksamhet som i nuläget har filantropiska förtecken, då ingen av medarbetarna kan ta ut någon ersättning för timmarna de ger in.

– Vi fokuserar hela tiden på vad som är bäst för användaren. Vad är det som faktiskt funkar för oss kvinnor med lipödem? De fabriker vi samarbetar med runtom i Europa och Asien, har dålig koll. De har sina kommersiella intressen som styrs av marknaden. Vi sätter det medicinska kunnandet och den praktiska erfarenheten främst, säger Tim och häller upp te.

Alla hjälps åt i bubblisarnas verkstad
Tim har arbetat som läkare i över trettio år, och hon är hjärnan bakom bubblisarna. Hon ägnar sig åt research och produktutveckling, samt färgning av alla plagg. Färgrecepten provas ut genom trial and error-försök i hemmakökets färglaboratorium, då olika pigment påverkar nylonet i plaggen genom ökad eller minskad kompression. Sara är till vardags danslärare och webbredaktör på Kulturskolan i Karlskoga. I Bubblisar sköter hon webbshopen och marknadsföringen. Tims sambo Johnny ägnar nätterna åt att hjälpa till att packa ordrar.

– Tim är den mest godhjärtade jag vet, och om hon fick välja skulle bubblisarna vara helt gratis för alla med lipödem, berättar Sara. Ingen har hittills gjort någon som helst egen vinst på verksamheten, utan Tim har bara investerat sina egna pengar. Just nu ligger hon ute med en kvarts miljon.

Tim har hittat lådan hon letade efter och kommer tillbaka in i köket. Hon håller upp en lila kompressionströja och lägger till:

– Fast det är en investering som jag får igen i form av utökad kunskap. Det här är min forskning. Jag gör det för mig själv och för att hjälpa alla andra med lipödem. Jag vill inte köra den kommersiella linjen, utan jag värnar hela tiden vårt oberoende. Om vi hade sponsring och andras ekonomiska intressen som styrde, skulle vi inte kunna ägna oss åt fri och självständig forskning och produktutveckling på det här sättet.

En stadigt ökande efterfrågan
Verksamheten började i form av ett kostnadsfritt lånelager. Tim ville sprida den kunskap hon fått genom intensiv research och provningar av olika kompressionsmärken. Men låntagarna av kompressionstightsen upptäckte också hur bra de fungerade och ville behålla dem. Efterfrågan ökade snabbt. Tim fick börja langa de bästa modellerna och inledde så småningom ett samarbete med en europeisk tillverkare för att utveckla en egen modell som kunde möta behoven som fanns för de med lipödem.

– Verksamheten har vuxit enormt snabbt i form av en ständigt ökande efterfrågan. Men vi sköter fortfarande ruljansen ideellt på vår fritid, vid sidan om våra ordinarie arbeten, berättar Sara.

Båda konstaterar att verksamheten innebär en svår balansgång, mellan att få tiden att räcka till och organisationen att växa i takt med ökat antal beställningar. De provar sig fram och känner in hur stor produktionen egentligen kan bli för att hinnas med vid sidan om deras vanliga anställningar. Det är mycket jobb och tid som går åt för att hinna med att packa ordrar, sköta webbshopen och göra all färgning. Produktionen sker i små upplagor och sköts on demand. Trots att försäljningen av kompressionsplaggen i dagsläget inte ger någon inkomst vill Tim inte höja priserna.

– Prisnivån ska konkurrera med priset på vanliga kläder, och alla ska ha råd att köpa plagg. En del tycker att tightsen är dyra, men då får man komma ihåg att de håller fem–sex gånger längre än vanliga leggings, säger Tim.

Micromassage hjälper lymfflödet
Hos personer med lipödem kan inte huden hålla emot med tillräcklig spänst när svullnaden uppstår. Kompressionsplaggen blir då som en andra hud. En fastare hud. När användaren rör på sig skapas ett tryck mellan de spända musklerna och kompressionsmaterialet, och detta tryck hjälper överskottsvätskan som finns vid svullnad att transporteras vidare i kroppens lymfsystem. Kompressionsplaggen är sydda med en bubblig textur. Tim har provat sig fram och upptäckt att ju mer textur och mönster, desto bättre. Därför har hon skapat de så kallade Superbubblisarna. När användaren rör sig skapar bubblorna i materialet en micromassage av huden.

– Effekten blir likadan som vid lymfmassage, säger Tim. Den lilla skjuvningen av huden kommer åt det ytliga lymfsystemet som är det vi med lipödem har problem med. Det är som att ha massa minihänder som hela tiden ger dig massage som stödjer lymfflödet i kroppen.

Hur ska vi med lipödem använda bubblisarna?
– Bäst är att ha en heltäckande bas av kompressionskläder, så att allt är täckt utom huvudet och brösten samt händerna och fötterna där vi inte får lipödem, förklarar Tim. Det ska inte finnas hårda kanter som sitter åt någonstans, för det hindrar lymfflödet. Man ska fördela bubblorna så att det blir flest bubblor över de områden med mest svullnad och fett, och minst bubblor (mest utsträckt tyg) över lederna och redan släta områden.

Kompressionen är graderad, med avtagande tryck uppåt, motsvarande kompressionsgrad klass I.

– Vid lipödem behöver vi egentligen inte så kraftig kompression. Det är mest i senare stadier kombinerat med lymfödem som det kan behövas en högre kompressionsgrad, säger Sara.

– När man tränar eller går och står mycket kan det kännas skönt med lite fastare kompression, säger Tim. Men till vardags förespråkar jag bubblisar som sitter lite lösare så att de ger större massageeffekt. Det ska inte korva sig, snöra sig eller stasa.

Tim och Saras vision är att bubblisar ska finnas tillgängliga för alla patienter med lipödem genom landstingen. Helst inom några år. 

Robin Hood-klinik och pilotstudie
Sara bär in några stora paket som anlänt dagen innan. I paketen finns maskiner som på olika sätt kan hjälpa till att hantera, lindra och i förlängningen kanske läka lipödem.

– Jag har genom olika metoder klämt ur 18 kilo ur benen, berättar Tim. Därför vill jag nu göra en pilotstudie med lokala frivilliga där vi med intensivbehandling testar fyra olika maskinella behandlingsformer.

Genom en kombination av kyla, värme, ultraljud och vakuumsug ska lipödemområden behandlas parallellt som testpersonerna fortsätter med rätt kost, träning och användning av kompression. Tim kallar det för experimentet för Robin Hood-kliniken.

– Det är helt ofarliga behandlingar som blir objektivt mätbara, säger Tim. Och vår plan är att denna typ av behandlingsmetod kan sättas in preventivt, i tidigt stadium och vara ett fullgott alternativ till operation. Fettsugning är ett invasivt, riskabelt och dyrt ingrepp, och det är inte rimligt att det är den enda lösningen.

Tim och Sara vill genom pilotstudien visa att lipödem är en sjukdom som är behandlingsbar. Deras kombinerade metod blir jämförelsevis billig. När klienten har fått läkarkonsultation kan maskinerna och den manuella behandlingen skötas av undersköterskor eller personal utan krav på högre medicinsk utbildning.

– Det behövs en uppsjö av behandlingar så att det finns något för alla, säger Sara. De olika behandlingsmetoderna kompletterar varann. Vi kommer även att erbjuda behandlingar till personer utan lipödem, då dessa metoder förekommer på vanliga skönhetssalonger för att bli av med celluliter, öka spänsten och få bättre lyster i huden.

– Men viktigast av allt, säger Tim. När vi hittat det bästa receptet som botar symptomen för lipödem i form av minskad fettmassa, minskad värk och förbättrad microcirkulation, vill vi att behandlingen integreras i vårdplanen för lipödem. I framtiden ska rätt behandling vara tillgänglig för alla genom landstingen.

Fotnot: Bubblisar hittar ni här: Bubblisar

Detta bildspel kräver JavaScript.

Jag snubblade över detta klipp med Dr David Amron där han kortfattat förklarar vad lipödem innebär. I klippet nämner han också en hypotes kring orsaken bakom lipödem. Han menar att orsaken bakom tillståndet är ett växelspel mellan det subkutana fettvävnaden och lymfsystemet. Han menar att studier har visat en ökad permeabilitet/genomsläpplighet i lymfkärlens väggar hos personer med lipödem. Det är därför möjligt att lymfsystemet är den bakomliggande orsaken till symptomen för lipödem. Stamceller migrerar ut i den omgivande vävnaden och utvecklas till mogna fettceller. Fettceller som sedan börjar att replikera sig och orsaka inflammation. Läckande kapillärer och lymfkärl samt EDS-symptom med överrörlighet pekar mot att lipödem kan komma att ses som ett symptomtillstånd som beror på störning i bindväv/kollagen/vaskulär funktion.

Jag tycker denna teori är väldigt intressant då den bekräftar min intuitiva känsla för vad som kan vara del i orsaken till lipödem. Sen behöver vi ju såklart också förflytta oss ännu djupare ner i orsakskedjan – och även zooma ut och se helhetsbilden. Vad är det som epigenetiskt sett triggar denna predisposition att komma till uttryck? Och hur kan vi hindra detta från att hända? Hur kan vi hjälpa kroppen i balans? Dr David Amron förespråkar liposuction, men som jag förstår det blir det bara en typ av symptombehandling. Det åtgärdar ju inte den bakomliggande orsaken. Jag tror att vi behöver söka nycklar i bland annat näringsstatus och hormonbalans – där en giftfri miljö och ren läkande kost främjar kroppens läkning och normala funktion.

Juni månad är Lipedema awareness month. Ett globalt initiativ att sprida ökad kännedom om lipödem. Många föreningar, organisationer och privatpersoner ägnar sig åt olika kampanjaktiviteter för att lipödem ska bli en diagnos som är mer allmänt känd.

Jag kommer att delta i månadens kampanj genom att uppdatera bloggen och Instagram regelbundet. Egentligen skulle jag vilja delta på SÖF:s demonstration i Stockholm den 10 juni, men det krockar med något jag länge haft planerat.

Men min intention är att ökad kännedom om lipödem kan generera större självförståelse, ökad självacceptans och främjad självläkning. Det är min önskan att kvinnor med lipödem möts med förståelse och respekt i sjukvården och samhället. Det är min önskan att vi kvinnor med lipödem kan nätverka och tillsammans skapa en samlad kunskapsbank för att lära oss hur vi kan lindra, läka och hjälpa kroppen i balans. Det är min förhoppning att forskning och kliniska studier får anslag och genombrott så att vi kan förstå grundorsaken bakom lipödem, och finna rätt sorts behandling. Det är min önskan att, oavsett utveckling, leva livet fullt ut och stödja andra att göra likadant.

Lipedema awareness month uppmärksammas bland annat av Talk Lipoedema, The Lipedema Project, The Fat Disorders Research Society och Svenska Ödemförbundet.

Länge har vi trott att de gener vi föds med är vad som styr våra förutsättningar i livet. Men – och det här tycker jag är så otroligt intressant och spännande – ny forskning visar att vi inte är helt utlämnade åt vår genuppsättning. Som Sanna Edhin lättfattligt beskriver i sitt blogginlägg Livsstilen formar våra gener visar epigenetiken att vår livsstil och närmsta miljö påverkar vilka av generna som kommer till uttryck. Sanna Edhin skriver att ”Den nya genetiken – epigenetiken – betyder ovanför generna, och det innebär att miljön kan modifiera gener utan att ändra den ursprungliga genetiska koden”.

Jag har länge haft en låt-gå-inställning kring mina vanor gällande mat, träning och hälsa. Och jag har förundrats över bekanta som disciplinerat har ätit nyttigt, tränat regelbundet och lagt sig i tid på kvällarna. Jag har alltid haft en positiv grundinställning till att göra hälsosamma val, men jag har aldrig blivit nitisk eller besatt av att vara konsekvent inom det området. Jag har tänkt att det är skönt att slappna av, roa sig och ta saker som det kommer. Bortsett från att jag alltid har varit vegetarian har jag annars alltid varit en allätare och glatt hävt i mig en del socker, alkohol, ost, bröd och efterrätter av alla de slag. Fram tills nu.

När min egen kropp har börjat signalera med högljudd röst istället för viskningar om att ”något är fel” och ”något är i obalans”, har jag insett att valet att sätta sin hälsa främst inte är något egoistiskt eller löjligt. Det är viktigt. Jag är värd att må bra. Jag är värd att vara frisk, stark och full av energi. Jag är värd att kunna leka med mina barn, ge av mina gåvor och aktivt delta i vårt gemensamma meningsskapande. Att ”unna mig själv” handlar nu mest om att skapa utrymme för egenvård och stillhet. Det handlar om att tillföra kroppen näring, djupandas, stressa av och röra på mig varje dag.

Med epigenetiken som bakgrund handlar fysisk balans och obalans inte om att vara lyckligt lottad eller drabbad. Visst, vi kan se att vår utgångsposition i livet kan vara mer eller mindre priviligerad. Men det handlar också om en mängd olika faktorer som kommer samman i ett uttryck för hälsa eller ohälsa. Och där har vi ett eget ansvar. Där kan vi göra egna val. Vi kan göra vårt bästa för att må vårt allra bästa. Vi börjar där vi står och tar det i vår egen takt. Vad gör du för att ta hand om dig? ❤

Lipödem heter på engelska lipedema (am. eng.) eller lipoedema (brit. eng). Lipödem innebär med andra ord ”vätska i fett”, då lipo betyder fett och ödem betyder svullnad på grund av vätskeansamling. Lipödem beskrivs ofta som en ”painful fat disorder”.

Lipödem påverkar fettfördelningen på kroppen, och ska inte misstas för fetma. Underhudsfettet på främst benen (men även armar och mage) ökar bilateralt symmetriskt, men händer och fötter är aldrig berörda. Lipödem ger ofta en oproportionell fettfördelning, med en större underkropp än överkropp.

Vid palpation av lipödemområden känner man (i alla stadier) nodulär fettvävnad. Underhudsfettet känns knöligt med fettansamlingar i varierande storlekar. Det kan kännas som grus, riskorn, pärlor eller frysta ärtor. Knölarna kan kännas alltifrån mjukt gelatinartade till fasta och hårda. Lipödemområdena gör ofta ont vid tryck eller beröring. Frisk fettvävnad har inte dessa små hårda fettknölar och gör heller inte ont.

Lipödem innebär en nedsatt funktion i microcirkulationen med läckande kapillärer och lymfkärl. Lymfsystemet är trögt och benen svullnar under loppet av dagen. Kvinnor med lipödem upplever ofta en molande värk – likt influensavärk eller växtvärk – och en tyngdkänsla i benen. Det är vanligt med blåmärken, ytliga blodkärl och åderbråck. Lipödem är en progressiv sjukdom som delas in i fyra stadier (beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit) och fem olika typer (beroende på vilka kroppsdelar som är berörda).

Orsaken bakom lipödem är än så länge okänd. Sjukdomen beskrevs för första gången av Allen & Hines, 1940. Trots att diagnosen har funnits sedan 40-talet är lipödem idag en sjukdom som är underdiagnostiserad och okänd. Tysk forskning uppskattar att så många som 10–11 % av alla kvinnor har lipödem. Det är med andra ord en vanlig sjukdom om så mycket som var tionde kvinna är drabbad, men det är samtidigt ovanligt med rätt ställd diagnos.

Även om orsaken bakom lipödem är okänd, går det att se en ärftlig faktor och en hormonell faktor. Lipödem finns ofta i släkten och kan passera vidare både på mor- och farsidan. Symptomen bryter ofta ut eller förvärras i samband med hormonförändringar, såsom pubertet, graviditet eller menopaus.

En hypotes är att lipödem är en östrogenstyrd polygenetisk sjukdom med vaskulära och lymfatiska abnormaliteter, som leder till inflammation i fettvävnaden vilket påverkar omkringliggande nerver. Fettcellerna i underhudsfettet är vätskefyllda och ökar i storlek (hypertrofi) och antal (hyperplasi). Det låter krångligt. Och ja, det är svårgreppbart och bökigt att förstå. Särskilt som ingen än så länge kan svara på vad som är hönan och ägget… Ännu. Det behövs forskning som kan fastställa etiologin och ge oss en tydligare bild av hur allt hänger ihop.