lipödem, Media, Vård

Tack till de som banar vägen

Just nu pågår Internationella lipödemmånaden för fullt, och jag vill passa på att ge lite länkkärlek. Det var genom Jennys blogg Inte mitt fel som jag insåg att symptomen jag upplevde var kopplade till lipödem. Jenny är otroligt engagerad i att skapa ökad kännedom om lipödem – bland annat genom sin blogg, synlighet i media, arbete i Svenska Ödemförbundet och som admin i flera grupper på Facebook. Jag har inte träffat Jenny personligen än, men är tacksam för hennes insatser för att sprida självkärlek, kroppspositivitet och förståelse, utöver hennes mission att få till förbättrade vårdinsatser för alla svenska kvinnor med lipödem. Tack ❤

Kroppen, lipödem, Reflektion

Låt oss skippa jämförelser

“Comparison is an act of violence against the self.”
Iyanla Vanzan

Jämförelser. Vi gör dem hela tiden. Men, hur tjänar det oss egentligen? Vi scrollar i flöden och ser andras ansikten och kroppar. Figurer i olika former flimrar förbi. Och vår hjärna börjar genast att skönja mönster. Är de inte alla väldigt glada? Smala? Muskulösa? Brunbrända? Korta ögonblicksbilder blir permanent ingraverade på näthinnan. De är så de ser ut. De lyckade människorna. Tänker hjärnan. Och glömmer hur mycket tid som har ägnats åt att förbereda fototillfället, hur allting har arrangerats och sedan kanske kraftigt retuscherats.

Vi granskar oss själva i spegeln. Och talar om vår kropp i termer såsom ”jag ska träna bort min mammakropp så jag får min gamla form tillbaka”. Vi jämför vår nuvarande kroppsform med formen vi hade för tio år sedan. Och vi kommenterar vår egen och andras kroppar inför varandra. Men vad vet vi egentligen om vad som pågår under huden? Och vad tjänar det till att så ofta fokusera på formen och ytan?

Okej. Jag är en estetisk människa och jag uppskattar skönhet. Jag mår rentav bra av skönhet. Så visst spelar formerna en roll i mitt liv. Men formen är just form. En farkost i vilken mitt väsen manifesteras som människa. Det är genom kroppen jag har min mänskliga upplevelse.

I och med att jag har gjort mycket research kring lipödem och reflekterat över min egen situation i relation till andra företeelser i samhället, har många frågor poppat upp. Hur driver jag en blogg om lipödem där respekten jag känner för alla människors situation lyckas återspeglas i mina ord? Det är en balansgång att dela med sig av hälsotips som är ämnade att föra kroppen i självläkning – men som samtidigt liknar den uppsjö av råd vi redan möter i överflöd. Tips och råd som har en inbakad dold människosyn. En syn som delar in människor i olika kategorier och fack. En indelning som innehåller mycket skammande, skuldbeläggande och ifrågasättande. Det handlar om fat shaming, om marginalisering av de som inte uppfyller idealet eller normen, om att hylla vissa beteenden och uttryck samtidigt som andra kritiseras och hånas.

När det gäller lipödem är det önskvärt att undvika övervikt då det förvärrar sjukdomstillståndet. För att slippa smärta, värk och ett dåligt fungerande lymfsystem (med allt det innebär) behöver vi vara medvetna om kosthållning, rörelse och andra hälsofrämjande livsstilsvanor. Det handlar om att hindra sjukdomens progression, och istället främja läkning. Det betyder inte att en smal kropp eller en tjock kropp är finare eller fulare. Det primära är inte alls att kontrollera sin vikt åt endera håll för att vara snygg. Det viktiga är att kunna fungera i sin vardag. Kunna leka med sina barn. Ägna sig åt arbete och meningsfulla aktiviteter. Må bra.

Jag har just nu lipödem i stadie 1 i hela benen, rumpan, magen och överarmarna. Men jag har ingen övervikt. När jag delar med mig av min resa gör jag det utifrån platsen jag befinner mig. Situationen är säkert annorlunda för de som är i ett senare stadium eller de som är större. Vad som funkar för mig i stadie 1, kanske inte funkar lika bra i stadie 3. Och helhetsbilden för den unika individen är alltid viktigast – hormonstatus, födoämnesallergier, näringsbrister, samsjukdomar, stressnivå, livssituation och så vidare.

I och med min senaste viktnedgång har jag på sistone börjat höra kommentarer. ”Vad smal du är. Är det verkligen meningen att du ska vara sådär smal?” var en kommentar jag fick senast idag… Jag tror inte att jag skulle kommentera någons vikt på det sättet. Det känns inte relevant att anmärka om någon har blivit tjock eller smal. Oavsett om det är ämnat som en komplimang eller skeptisk anmärkning. I mitt fall känns det konstigt att få ”smal”-kommentaren då jag inte känner mig smal. När mina ben svullnar i slutet av dagen är min inre upplevelse att jag känner mig stor. Känslan är att benen har väldigt hög densitet. De är tunga och tröga. I det läget spelar det ingen roll att jag ser ut på det ena eller andra sättet. De senaste månaderna har jag haft svårt att aktivera mina muskler. Varje träningspass kräver hård koncentration för att jag ska lyckas få tillgång till de små muskler jag har. De känns ynkliga, i jämförelse med hur min muskelstyrka brukade kännas. Då spelar det ingen roll att någon säger att jag ser fit ut i mina träningstights. För min inre upplevelse av kroppen är en tunn och lite utmärglad kropp med påhängda fettdepåer.

Så jag tycker vi kan öva oss på att inte jämföra. Vi är alla på olika ställen. Vi går runt i olika skor. Och när jag har gått hundra mil och börjat nöta på mina, vill jag erkänna resan jag gjort och inte önska mig bakåt. Jag är där jag är. Och det är som det är. Varken mer eller mindre. Utan jämförelse. Bara är.

Forskning, lipödem, Media, Vård

Lipedema awareness month

Juni månad är Lipedema awareness month. Ett globalt initiativ att sprida ökad kännedom om lipödem. Många föreningar, organisationer och privatpersoner ägnar sig åt olika kampanjaktiviteter för att lipödem ska bli en diagnos som är mer allmänt känd.

Jag kommer att delta i månadens kampanj genom att uppdatera bloggen och Instagram regelbundet. Egentligen skulle jag vilja delta på SÖF:s demonstration i Stockholm den 10 juni, men det krockar med något jag länge haft planerat.

Men min intention är att ökad kännedom om lipödem kan generera större självförståelse, ökad självacceptans och främjad självläkning. Det är min önskan att kvinnor med lipödem möts med förståelse och respekt i sjukvården och samhället. Det är min önskan att vi kvinnor med lipödem kan nätverka och tillsammans skapa en samlad kunskapsbank för att lära oss hur vi kan lindra, läka och hjälpa kroppen i balans. Det är min förhoppning att forskning och kliniska studier får anslag och genombrott så att vi kan förstå grundorsaken bakom lipödem, och finna rätt sorts behandling. Det är min önskan att, oavsett utveckling, leva livet fullt ut och stödja andra att göra likadant.

Lipedema awareness month uppmärksammas bland annat av Talk Lipoedema, The Lipedema Project, The Fat Disorders Research Society och Svenska Ödemförbundet.

Egenvård, lipödem, Reflektion

Hur skapar man tid för egenvård?

Idag är en bra dag. Jag har gått två barnvagspromenader, och passat på att träna under tiden som Hilma sov. Jag har druckit mycket vatten, gjort lite yoga, varit medveten om min andning och ätit god och bra mat.

Igår var det inte en lika bra dag. Av olika anledningar hann jag inte med träning eller promenad. Och en dag utan tillräckligt med rörelse känns i benen framåt kvällen. När benen svullnar och gör ont märker jag hur det påverkar mitt humör. Jag blir mer stresskänslig och lättirriterad. När jag inte har lyckats skapa utrymme åt mig och min egenvård, känns allting lite motigt.

Som småbarnsförälder är det en utmaning att få tiden att räcka till. De små barnens behov kommer ju först. Men samtidigt blir familjedynamiken alltid bättre och lättare när jag själv mår bra. När jag är trött och irriterad och har värkande ben är jag inte en så närvarande mamma. Men när jag har tagit hand om mig själv, har jag istället energi att engagera mig och ta hand om familjens praktiska och emotionella behov.

Jag tänker på instruktionerna flygvärdinnorna går igenom innan takeoff. Sätt på din egen mask först och hjälp sedan barnen eller de som sitter bredvid. Det finns en poäng att likna vardagens bestyr och logistik med flygresans säkerhetslogik. Se till dina egna behov i rimlig och tillräcklig utsträckning, så att du också orkar se till andras behov. Det är en balansgång. Det är ett pusslande. Men de dagar när pusselbitarna faktiskt faller på rätt plats, passar jag på att njuta och må bra.

Mina tips för att lyckas skapa tid för egenvård som småbarnsförälder är att:

  • se till att du och din partner turas om att ge varandra ”egentid”. Är du ensamstående – våga be vänner och släkt om hjälp!
  • integrera rörelse och träning i dina lekstunder med barnen. Är ni i lekparken eller ute i trädgården finns alltid möjligheter att vara aktiv och få igång flödet i kroppen. Vi har alltid en yogamatta utrullad i vardagsrummet där vi kan sträcka ut oss och passa på att göra några enkla övningar med barnen runtomkring oss. Sätt på musik och dansa med barnen – disco är alltid en humörhöjare!
  • skippa onödigt tidsfördriv. Jag har minskat tiden jag tillbringar med att scrolla i sociala medier eller se på film. Istället passar jag på att utnyttja de luckorna till att torrborsta innan duschen, studsa en stund på studsmattan eller förbereda goda måltider.
  • skala av och sänk ambitionsnivån. Jag har accepterat att blomsterrabatterna har lite ogräs, hörnen har lite dammtussar och att vi inte ägnar oss åt några stora renoveringsprojekt. Allt måste inte vara perfekt – och livet handlar mer om kvalitet i varandet framför ett ständigt presterande.
Diagnos, lipödem, Vård

Keep on keepin’ on, sa doktorn

Idag var jag på vårdcentralen. Min nya läkare hade läst igenom SÖF:s folder om lipödem som jag lämnat i förväg. Han var lyhörd när jag listade upp symptomen jag upplever, och han kunde vid undersökningens palpation också känna den knöliga vävnaden i benen, magen och armarna. Han kunde bekräfta det jag i flera månader nu vetat. Allt är tecken på lipödem. Men, eftersom att han inte har någon tidigare erfarenhet av att sätta diagnosen, ville han konsultera en kollega innan han för in det i min journal. Tills vidare får jag en remiss till närmsta lymfterapeut, som förhoppningsvis kan hjälpa mig med mått för kompression.

– Fortsätt som du gör, du verkar ha koll på läget, sa han för att avrunda.

– Ja, jag gör vad jag kan för att hålla mig smärtfri, frisk och stark, sa jag.

Och det är intressant. Hur sjukvården inte har något egentligt stöd att erbjuda oss kvinnor med lipödem. Allmänläkarna vill helst kunna ta blodprover, identifiera felen i provsvaren och sätta in lämplig medicin. Prover, testresultat och medicinering. Men det är inte så ”enkelt” med lipödem. Inte ens en lymfscintigrafi visar något i de tidiga stadierna. Det krävs en van hand som klämmer och känner, som kan känna igen det nodulära underhudsfettet. Någon som kan lägga ihop alla pusselbitar och förstå vad det handlar om. Det behövs fler läkare som är villiga att ta in ny information. Som är villiga att möta sina patienter och se bortom stigmat kring fetma. Det behövs också en sjukvård som är intresserad av att ägna sig åt friskvård. Där är vi inte idag. Men jag hoppas att vi hela tiden rör oss ditåt.

lipödem, Okategoriserade

Ställ dina frågor…

… så ska jag göra mitt bästa att besvara dem i ett kommande inlägg. Skriv några rader i kommentarsfältet och passa på att fråga det du undrar över. Vill du veta mer om hur lipödem yttrar sig? Eller kanske vilka behandlingsformer man kan prova? Fråga på så vet jag vad jag ska ta upp i kommande blogginlägg. Och dela gärna med dig av dina egna erfarenheter. Allt gott! ❤

lipödem, Reflektion

Ett tillfälligt tillstånd…

Ett tillfälligt tillstånd…

… snarare än en kronisk sjukdom. Att kalla ett tillstånd för kronisk sjukdom är vanskligt, tycker jag. Dumt rent utav. När ordet ”kronisk” sätts som beskrivning framför det tillstånd vi kallar lipödem, innebär det bara att vi inte har hittat ett botemedel ännu. Det betyder inte att vi aldrig kommer att hitta rätt bot. Med lipödem känns det, tvärtom, högst troligt att vi kommer att hitta orsaken bakom tillståndet, för att sedan finna ut bra behandling. Redan inom de närmsta fem åren, skulle jag säga. Men då behövs en ökad kännedom och medvetenhet kring lipödem. Och det behövs mer forskning. Nu finns ett ständigt växande nätverk av kvinnor med lipödem, som stöttar varandra genom att utbyta erfarenheter i olika sociala medier. Vi närmar oss snabbt en ökad förståelse genom att fler provar sig fram och hittar vägar till symptomlindring, läkning och välmående. Vi söker efter rätt nycklar att hjälpa kroppen i balans. Och vi kommer att hitta dem. Det är jag övertygad om.

Egenvård, Kosthållning, lipödem

Hitta din WOE för livet

Kosten är central för att hålla lipödem i schack. När jag började söka efter information om hur jag skulle kunna hantera lipödem, stötte jag överallt på budskapet att ”dieting have no effect on lipedema”. Men, detta handlar alltså om att bantning och felaktig kost kan stressa systemet och göra lipödemet värre. Inte att kosten i sig är oviktig – för det är den. Maten vi äter är kanske den viktigaste pusselbiten av alla i att främja välmående och motverka progression. Det är dock ingen idé att testa olika bantningskurer eller viktminskningsdieter. Det vi i stället vill göra är att prova oss fram för att hitta en WOE – a Way of Eating/ett sätt att äta – som vi mår bra av. Det gör vi genom att lära känna hur vår kropp fungerar.

Kvinnor med lipödem är olika och det går inte att hitta ett exakt recept som fungerar för likadant för alla. Lipödem finns i fem olika typer och delas in i fyra olika stadier. Det innebär att det skiljer sig åt vad vi är i för hälsotillstånd och vilka problem eller obalanser vi behöver adressera först. Någon behöver minska i vikt, någon behöver dämpa inflammation, någon behöver balansera hormoner och någon behöver korrigera näringsbrister. Jag behöver just nu inte fokusera på någon viktminskning. Däremot behöver jag äta på ett sätt som hjälper mig att minska inflammation och som håller mig smärtfri.

Gällande en sund kosthållning, handlar det mycket om att skifta inställning och lämna föregående paradigm att relatera till mat och hälsa. Det handlar inte om att räkna kalorier, äta fettsnålt eller att alternera mellan att späka sig själv och att synda. Det handlar om att inse att maten är vår medicin. Genom en hitta en kosthållning som fungerar, unnar vi oss själva att må bra. Jag räknar inte kalorier över huvud taget. Det intressanta för mig är matens näring och effekt i kroppen. Jag vill äta näringsrik mat som motverkar försurning och inflammation. Jag vill stödja mitt lymfsystem och mitt immunförsvar. Jag vill ha en jämn energinivå med rätt bränsle och byggstenar till kroppens komplicerade funktioner.

Jag har valt att äta en anti-inflammatorisk kost, IFD (Inflammation Free Diet), vilket är mat som är näringsrik och balanserande. En anti-inflammatorisk kosthållning handlar om att utesluta raffinerad och processad mat, transfetter och så kallade tomma kalorier. I stället väljer jag så rena råvaror som möjligt, helt ekologiska, utan tillsatser och konserveringsmedel. Jag har inspirerats av Dr Karen Herbsts RAD-diet, Sanna Edhins bok Mat som läker och Nilla Gunnarssons bok Sju steg till ett friskare jag. Jag vet många kvinnor med lipödem som har blivit hjälpta av en ketogen kost. Detta har dock inte passat mig att prova då jag är vegetarian (har varit det hela mitt liv). Jag vill inte äta rött kött eller mjölkprodukter och även om det i teorin är möjligt med en slags vegansk ketodiet, så är det väldigt, väldigt svårt. Däremot äter jag en del ägg och fisk, och vissa dagar kanske jag är i ”ketos” även om jag inte fokuserar på att försöka vara det.

Poängen jag vill lyfta fram i detta inlägg, är att alla kan hitta ett sätt att äta som gör att de mår bättre – både på kort och lång sikt. Det går att prova sig fram till en läkande kosthållning som håller i längden. En WOE som ger din kropp bästa förutsättningar för god hälsa och gott liv. Det är en sliten payoff, men ack så träffande… because you’re worth it.