Archives For Vård

Tim Kvick ägnar sin fritid åt produktutveckling av kompressionsplagg för kvinnor med lipödem. I Tims villa utanför Karlskoga, omgiven av blommande hästhagar och byggprojekt, arbetar hon och medarbetaren Sara Duvéng med Bubblisar – kompressionsplagg med en micromasserande effekt. På ideell basis är de hängivna sin målsättning att hjälpa andra kvinnor att hantera lipödem utan invasiva och kostsamma metoder. Och i höst hoppas de lansera en egen linje.

Vi slår oss ned i Tims kök där köksbänken är marmorerad av de senaste årens infärgning av bubblisar i blått, rosa och lila. Längs med väggarna står backar med färggranna kompressionsplagg och i hallen brummar torkskåpet fyllt med den senaste laddningen nyligen färgade leggings. Tim berättar passionerat om verksamheten. En verksamhet som i nuläget har filantropiska förtecken, då ingen av medarbetarna kan ta ut någon ersättning för timmarna de ger in.

– Vi fokuserar hela tiden på vad som är bäst för användaren. Vad är det som faktiskt funkar för oss kvinnor med lipödem? De fabriker vi samarbetar med runtom i Europa och Asien, har dålig koll. De har sina kommersiella intressen som styrs av marknaden. Vi sätter det medicinska kunnandet och den praktiska erfarenheten främst, säger Tim och häller upp te.

Alla hjälps åt i bubblisarnas verkstad
Tim har arbetat som läkare i över trettio år, och hon är hjärnan bakom bubblisarna. Hon ägnar sig åt research och produktutveckling, samt färgning av alla plagg. Färgrecepten provas ut genom trial and error-försök i hemmakökets färglaboratorium, då olika pigment påverkar nylonet i plaggen genom ökad eller minskad kompression. Sara är till vardags danslärare och webbredaktör på Kulturskolan i Karlskoga. I Bubblisar sköter hon webbshopen och marknadsföringen. Tims sambo Johnny ägnar nätterna åt att hjälpa till att packa ordrar.

– Tim är den mest godhjärtade jag vet, och om hon fick välja skulle bubblisarna vara helt gratis för alla med lipödem, berättar Sara. Ingen har hittills gjort någon som helst egen vinst på verksamheten, utan Tim har bara investerat sina egna pengar. Just nu ligger hon ute med en kvarts miljon.

Tim har hittat lådan hon letade efter och kommer tillbaka in i köket. Hon håller upp en lila kompressionströja och lägger till:

– Fast det är en investering som jag får igen i form av utökad kunskap. Det här är min forskning. Jag gör det för mig själv och för att hjälpa alla andra med lipödem. Jag vill inte köra den kommersiella linjen, utan jag värnar hela tiden vårt oberoende. Om vi hade sponsring och andras ekonomiska intressen som styrde, skulle vi inte kunna ägna oss åt fri och självständig forskning och produktutveckling på det här sättet.

En stadigt ökande efterfrågan
Verksamheten började i form av ett kostnadsfritt lånelager. Tim ville sprida den kunskap hon fått genom intensiv research och provningar av olika kompressionsmärken. Men låntagarna av kompressionstightsen upptäckte också hur bra de fungerade och ville behålla dem. Efterfrågan ökade snabbt. Tim fick börja langa de bästa modellerna och inledde så småningom ett samarbete med en europeisk tillverkare för att utveckla en egen modell som kunde möta behoven som fanns för de med lipödem.

– Verksamheten har vuxit enormt snabbt i form av en ständigt ökande efterfrågan. Men vi sköter fortfarande ruljansen ideellt på vår fritid, vid sidan om våra ordinarie arbeten, berättar Sara.

Båda konstaterar att verksamheten innebär en svår balansgång, mellan att få tiden att räcka till och organisationen att växa i takt med ökat antal beställningar. De provar sig fram och känner in hur stor produktionen egentligen kan bli för att hinnas med vid sidan om deras vanliga anställningar. Det är mycket jobb och tid som går åt för att hinna med att packa ordrar, sköta webbshopen och göra all färgning. Produktionen sker i små upplagor och sköts on demand. Trots att försäljningen av kompressionsplaggen i dagsläget inte ger någon inkomst vill Tim inte höja priserna.

– Prisnivån ska konkurrera med priset på vanliga kläder, och alla ska ha råd att köpa plagg. En del tycker att tightsen är dyra, men då får man komma ihåg att de håller fem–sex gånger längre än vanliga leggings, säger Tim.

Micromassage hjälper lymfflödet
Hos personer med lipödem kan inte huden hålla emot med tillräcklig spänst när svullnaden uppstår. Kompressionsplaggen blir då som en andra hud. En fastare hud. När användaren rör på sig skapas ett tryck mellan de spända musklerna och kompressionsmaterialet, och detta tryck hjälper överskottsvätskan som finns vid svullnad att transporteras vidare i kroppens lymfsystem. Kompressionsplaggen är sydda med en bubblig textur. Tim har provat sig fram och upptäckt att ju mer textur och mönster, desto bättre. Därför har hon skapat de så kallade Superbubblisarna. När användaren rör sig skapar bubblorna i materialet en micromassage av huden.

– Effekten blir likadan som vid lymfmassage, säger Tim. Den lilla skjuvningen av huden kommer åt det ytliga lymfsystemet som är det vi med lipödem har problem med. Det är som att ha massa minihänder som hela tiden ger dig massage som stödjer lymfflödet i kroppen.

Hur ska vi med lipödem använda bubblisarna?
– Bäst är att ha en heltäckande bas av kompressionskläder, så att allt är täckt utom huvudet och brösten samt händerna och fötterna där vi inte får lipödem, förklarar Tim. Det ska inte finnas hårda kanter som sitter åt någonstans, för det hindrar lymfflödet. Man ska fördela bubblorna så att det blir flest bubblor över de områden med mest svullnad och fett, och minst bubblor (mest utsträckt tyg) över lederna och redan släta områden.

Kompressionen är graderad, med avtagande tryck uppåt, motsvarande kompressionsgrad klass I.

– Vid lipödem behöver vi egentligen inte så kraftig kompression. Det är mest i senare stadier kombinerat med lymfödem som det kan behövas en högre kompressionsgrad, säger Sara.

– När man tränar eller går och står mycket kan det kännas skönt med lite fastare kompression, säger Tim. Men till vardags förespråkar jag bubblisar som sitter lite lösare så att de ger större massageeffekt. Det ska inte korva sig, snöra sig eller stasa.

Tim och Saras vision är att bubblisar ska finnas tillgängliga för alla patienter med lipödem genom landstingen. Helst inom några år. 

Robin Hood-klinik och pilotstudie
Sara bär in några stora paket som anlänt dagen innan. I paketen finns maskiner som på olika sätt kan hjälpa till att hantera, lindra och i förlängningen kanske läka lipödem.

– Jag har genom olika metoder klämt ur 18 kilo ur benen, berättar Tim. Därför vill jag nu göra en pilotstudie med lokala frivilliga där vi med intensivbehandling testar fyra olika maskinella behandlingsformer.

Genom en kombination av kyla, värme, ultraljud och vakuumsug ska lipödemområden behandlas parallellt som testpersonerna fortsätter med rätt kost, träning och användning av kompression. Tim kallar det för experimentet för Robin Hood-kliniken.

– Det är helt ofarliga behandlingar som blir objektivt mätbara, säger Tim. Och vår plan är att denna typ av behandlingsmetod kan sättas in preventivt, i tidigt stadium och vara ett fullgott alternativ till operation. Fettsugning är ett invasivt, riskabelt och dyrt ingrepp, och det är inte rimligt att det är den enda lösningen.

Tim och Sara vill genom pilotstudien visa att lipödem är en sjukdom som är behandlingsbar. Deras kombinerade metod blir jämförelsevis billig. När klienten har fått läkarkonsultation kan maskinerna och den manuella behandlingen skötas av undersköterskor eller personal utan krav på högre medicinsk utbildning.

– Det behövs en uppsjö av behandlingar så att det finns något för alla, säger Sara. De olika behandlingsmetoderna kompletterar varann. Vi kommer även att erbjuda behandlingar till personer utan lipödem, då dessa metoder förekommer på vanliga skönhetssalonger för att bli av med celluliter, öka spänsten och få bättre lyster i huden.

– Men viktigast av allt, säger Tim. När vi hittat det bästa receptet som botar symptomen för lipödem i form av minskad fettmassa, minskad värk och förbättrad microcirkulation, vill vi att behandlingen integreras i vårdplanen för lipödem. I framtiden ska rätt behandling vara tillgänglig för alla genom landstingen.

Fotnot: Bubblisar hittar ni här: Bubblisar

Detta bildspel kräver JavaScript.

Just nu pågår Internationella lipödemmånaden för fullt, och jag vill passa på att ge lite länkkärlek. Det var genom Jennys blogg Inte mitt fel som jag insåg att symptomen jag upplevde var kopplade till lipödem. Jenny är otroligt engagerad i att skapa ökad kännedom om lipödem – bland annat genom sin blogg, synlighet i media, arbete i Svenska Ödemförbundet och som admin i flera grupper på Facebook. Jag har inte träffat Jenny personligen än, men är tacksam för hennes insatser för att sprida självkärlek, kroppspositivitet och förståelse, utöver hennes mission att få till förbättrade vårdinsatser för alla svenska kvinnor med lipödem. Tack ❤

Juni månad är Lipedema awareness month. Ett globalt initiativ att sprida ökad kännedom om lipödem. Många föreningar, organisationer och privatpersoner ägnar sig åt olika kampanjaktiviteter för att lipödem ska bli en diagnos som är mer allmänt känd.

Jag kommer att delta i månadens kampanj genom att uppdatera bloggen och Instagram regelbundet. Egentligen skulle jag vilja delta på SÖF:s demonstration i Stockholm den 10 juni, men det krockar med något jag länge haft planerat.

Men min intention är att ökad kännedom om lipödem kan generera större självförståelse, ökad självacceptans och främjad självläkning. Det är min önskan att kvinnor med lipödem möts med förståelse och respekt i sjukvården och samhället. Det är min önskan att vi kvinnor med lipödem kan nätverka och tillsammans skapa en samlad kunskapsbank för att lära oss hur vi kan lindra, läka och hjälpa kroppen i balans. Det är min förhoppning att forskning och kliniska studier får anslag och genombrott så att vi kan förstå grundorsaken bakom lipödem, och finna rätt sorts behandling. Det är min önskan att, oavsett utveckling, leva livet fullt ut och stödja andra att göra likadant.

Lipedema awareness month uppmärksammas bland annat av Talk Lipoedema, The Lipedema Project, The Fat Disorders Research Society och Svenska Ödemförbundet.

Idag var jag på vårdcentralen. Min nya läkare hade läst igenom SÖF:s folder om lipödem som jag lämnat i förväg. Han var lyhörd när jag listade upp symptomen jag upplever, och han kunde vid undersökningens palpation också känna den knöliga vävnaden i benen, magen och armarna. Han kunde bekräfta det jag i flera månader nu vetat. Allt är tecken på lipödem. Men, eftersom att han inte har någon tidigare erfarenhet av att sätta diagnosen, ville han konsultera en kollega innan han för in det i min journal. Tills vidare får jag en remiss till närmsta lymfterapeut, som förhoppningsvis kan hjälpa mig med mått för kompression.

– Fortsätt som du gör, du verkar ha koll på läget, sa han för att avrunda.

– Ja, jag gör vad jag kan för att hålla mig smärtfri, frisk och stark, sa jag.

Och det är intressant. Hur sjukvården inte har något egentligt stöd att erbjuda oss kvinnor med lipödem. Allmänläkarna vill helst kunna ta blodprover, identifiera felen i provsvaren och sätta in lämplig medicin. Prover, testresultat och medicinering. Men det är inte så ”enkelt” med lipödem. Inte ens en lymfscintigrafi visar något i de tidiga stadierna. Det krävs en van hand som klämmer och känner, som kan känna igen det nodulära underhudsfettet. Någon som kan lägga ihop alla pusselbitar och förstå vad det handlar om. Det behövs fler läkare som är villiga att ta in ny information. Som är villiga att möta sina patienter och se bortom stigmat kring fetma. Det behövs också en sjukvård som är intresserad av att ägna sig åt friskvård. Där är vi inte idag. Men jag hoppas att vi hela tiden rör oss ditåt.

Spana in Svenska ödemförbundets sida

Inslag om lipödem i P3 Nyheter