Jag snubblade över detta klipp med Dr David Amron där han kortfattat förklarar vad lipödem innebär. I klippet nämner han också en hypotes kring orsaken bakom lipödem. Han menar att orsaken bakom tillståndet är ett växelspel mellan det subkutana fettvävnaden och lymfsystemet. Han menar att studier har visat en ökad permeabilitet/genomsläpplighet i lymfkärlens väggar hos personer med lipödem. Det är därför möjligt att lymfsystemet är den bakomliggande orsaken till symptomen för lipödem. Stamceller migrerar ut i den omgivande vävnaden och utvecklas till mogna fettceller. Fettceller som sedan börjar att replikera sig och orsaka inflammation. Läckande kapillärer och lymfkärl samt EDS-symptom med överrörlighet pekar mot att lipödem kan komma att ses som ett symptomtillstånd som beror på störning i bindväv/kollagen/vaskulär funktion.

Jag tycker denna teori är väldigt intressant då den bekräftar min intuitiva känsla för vad som kan vara del i orsaken till lipödem. Sen behöver vi ju såklart också förflytta oss ännu djupare ner i orsakskedjan – och även zooma ut och se helhetsbilden. Vad är det som epigenetiskt sett triggar denna predisposition att komma till uttryck? Och hur kan vi hindra detta från att hända? Hur kan vi hjälpa kroppen i balans? Dr David Amron förespråkar liposuction, men som jag förstår det blir det bara en typ av symptombehandling. Det åtgärdar ju inte den bakomliggande orsaken. Jag tror att vi behöver söka nycklar i bland annat näringsstatus och hormonbalans – där en giftfri miljö och ren läkande kost främjar kroppens läkning och normala funktion.

Som en del i att ställa diagnos för lipödem tittar man bland annat på kroppsform och fettfördelning. Beroende på typ (I–IV) finns det några typiska siluetter för kvinnor med lipödem. Den mest kända och generella är att vara smal upptill och mer bastant nertill. Det har varit min kroppsform sedan tidiga tonåren. Men sedan jag började införa ett flertal livsstilsförändringar i slutet av januari i år, har min kroppsform förändrats. Nu går det inte lika lätt att upptäcka att jag har lipödem bara genom att titta på mig när jag är fullt påklädd.

Det är egentligen lättast att känna igen lipödem i de senare stadierna. Det är inte lika uppenbart tidigt i stadie 1, eller hos unga kvinnor. Jag tycker därför att det är vanskligt att enbart förlita sig på kroppsform för att börja misstänka och diagnostisera lipödem. Det är självklart ett av alla kännetecken, men det finns många faktorer som spelar in och skapar små variationer. Och det får vi komma ihåg. Det går inte att säga: ”du har inget överhäng vid knäna/”ankle cuff”/ridbyxlår/celluliter/stor rumpa så därför ser du inte ut att ha lipödem. Alla med lipödem i ett tidigt stadium har inte så kallade ”cankles” eller dolda knän och så vidare.

I de Facebook-grupper där kvinnor med lipödem utbyter erfarenheter och stöd, dyker frågan ofta upp: ”Titta på mina ben, har jag lipödem?”. Självklart kan det kännas skönt att få sina misstankar bekräftade av andra som har erfarenhet av diagnosen. Men det går inte att titta på någons foto och göra en säker bedömning. Man måste ta hänsyn till fler av diagnoskriterierna. Och självklart kan diagnos i slutändan endast ställas av läkare eller lymfterapeut.

För att själv förstå om du har lipödem eller inte ska du framförallt leta efter det allra säkraste kännetecknet i form av knölig struktur i underhudsfettet. När du ”promenerar” med två fingrar över låren, känner du små knölar som är stora som gruskorn, riskorn och/eller ärtor? Dessa små pärlor kan kännas hårda eller lite geléartade under fingrarnas tryck, och är mer eller mindre ömma. En del har kraftig trycksmärta. Andra har det lite lindrigare.

Det är viktigt att komma ihåg att det är den sammantagna bilden med anamnes, symptombild och palpation/fysisk undersökning som kan avgöra om personen har lipödem eller ej.

Här finns en sammanställning utförd av Lipedema Foundation i samarbete med Milken Institute. Deras översikt tar bland annat upp diagnoskriterier för lipödem, och beskriver skillnaderna mellan lipödem och lymfödem.

Om du vill se olika bildexempel på hur lipödem kan se ut i olika typer och stadier så har Fat Disorders Research Society bildbanken Bodies as stories.

Just nu pågår Internationella lipödemmånaden för fullt, och jag vill passa på att ge lite länkkärlek. Det var genom Jennys blogg Inte mitt fel som jag insåg att symptomen jag upplevde var kopplade till lipödem. Jenny är otroligt engagerad i att skapa ökad kännedom om lipödem – bland annat genom sin blogg, synlighet i media, arbete i Svenska Ödemförbundet och som admin i flera grupper på Facebook. Jag har inte träffat Jenny personligen än, men är tacksam för hennes insatser för att sprida självkärlek, kroppspositivitet och förståelse, utöver hennes mission att få till förbättrade vårdinsatser för alla svenska kvinnor med lipödem. Tack ❤

“Comparison is an act of violence against the self.”
Iyanla Vanzan

Jämförelser. Vi gör dem hela tiden. Men, hur tjänar det oss egentligen? Vi scrollar i flöden och ser andras ansikten och kroppar. Figurer i olika former flimrar förbi. Och vår hjärna börjar genast att skönja mönster. Är de inte alla väldigt glada? Smala? Muskulösa? Brunbrända? Korta ögonblicksbilder blir permanent ingraverade på näthinnan. De är så de ser ut. De lyckade människorna. Tänker hjärnan. Och glömmer hur mycket tid som har ägnats åt att förbereda fototillfället, hur allting har arrangerats och sedan kanske kraftigt retuscherats.

Vi granskar oss själva i spegeln. Och talar om vår kropp i termer såsom ”jag ska träna bort min mammakropp så jag får min gamla form tillbaka”. Vi jämför vår nuvarande kroppsform med formen vi hade för tio år sedan. Och vi kommenterar vår egen och andras kroppar inför varandra. Men vad vet vi egentligen om vad som pågår under huden? Och vad tjänar det till att så ofta fokusera på formen och ytan?

Okej. Jag är en estetisk människa och jag uppskattar skönhet. Jag mår rentav bra av skönhet. Så visst spelar formerna en roll i mitt liv. Men formen är just form. En farkost i vilken mitt väsen manifesteras som människa. Det är genom kroppen jag har min mänskliga upplevelse.

I och med att jag har gjort mycket research kring lipödem och reflekterat över min egen situation i relation till andra företeelser i samhället, har många frågor poppat upp. Hur driver jag en blogg om lipödem där respekten jag känner för alla människors situation lyckas återspeglas i mina ord? Det är en balansgång att dela med sig av hälsotips som är ämnade att föra kroppen i självläkning – men som samtidigt liknar den uppsjö av råd vi redan möter i överflöd. Tips och råd som har en inbakad dold människosyn. En syn som delar in människor i olika kategorier och fack. En indelning som innehåller mycket skammande, skuldbeläggande och ifrågasättande. Det handlar om fat shaming, om marginalisering av de som inte uppfyller idealet eller normen, om att hylla vissa beteenden och uttryck samtidigt som andra kritiseras och hånas.

När det gäller lipödem är det önskvärt att undvika övervikt då det förvärrar sjukdomstillståndet. För att slippa smärta, värk och ett dåligt fungerande lymfsystem (med allt det innebär) behöver vi vara medvetna om kosthållning, rörelse och andra hälsofrämjande livsstilsvanor. Det handlar om att hindra sjukdomens progression, och istället främja läkning. Det betyder inte att en smal kropp eller en tjock kropp är finare eller fulare. Det primära är inte alls att kontrollera sin vikt åt endera håll för att vara snygg. Det viktiga är att kunna fungera i sin vardag. Kunna leka med sina barn. Ägna sig åt arbete och meningsfulla aktiviteter. Må bra.

Jag har just nu lipödem i stadie 1 i hela benen, rumpan, magen och överarmarna. Men jag har ingen övervikt. När jag delar med mig av min resa gör jag det utifrån platsen jag befinner mig. Situationen är säkert annorlunda för de som är i ett senare stadium eller de som är större. Vad som funkar för mig i stadie 1, kanske inte funkar lika bra i stadie 3. Och helhetsbilden för den unika individen är alltid viktigast – hormonstatus, födoämnesallergier, näringsbrister, samsjukdomar, stressnivå, livssituation och så vidare.

I och med min senaste viktnedgång har jag på sistone börjat höra kommentarer. ”Vad smal du är. Är det verkligen meningen att du ska vara sådär smal?” var en kommentar jag fick senast idag… Jag tror inte att jag skulle kommentera någons vikt på det sättet. Det känns inte relevant att anmärka om någon har blivit tjock eller smal. Oavsett om det är ämnat som en komplimang eller skeptisk anmärkning. I mitt fall känns det konstigt att få ”smal”-kommentaren då jag inte känner mig smal. När mina ben svullnar i slutet av dagen är min inre upplevelse att jag känner mig stor. Känslan är att benen har väldigt hög densitet. De är tunga och tröga. I det läget spelar det ingen roll att jag ser ut på det ena eller andra sättet. De senaste månaderna har jag haft svårt att aktivera mina muskler. Varje träningspass kräver hård koncentration för att jag ska lyckas få tillgång till de små muskler jag har. De känns ynkliga, i jämförelse med hur min muskelstyrka brukade kännas. Då spelar det ingen roll att någon säger att jag ser fit ut i mina träningstights. För min inre upplevelse av kroppen är en tunn och lite utmärglad kropp med påhängda fettdepåer.

Så jag tycker vi kan öva oss på att inte jämföra. Vi är alla på olika ställen. Vi går runt i olika skor. Och när jag har gått hundra mil och börjat nöta på mina, vill jag erkänna resan jag gjort och inte önska mig bakåt. Jag är där jag är. Och det är som det är. Varken mer eller mindre. Utan jämförelse. Bara är.

Juni månad är Lipedema awareness month. Ett globalt initiativ att sprida ökad kännedom om lipödem. Många föreningar, organisationer och privatpersoner ägnar sig åt olika kampanjaktiviteter för att lipödem ska bli en diagnos som är mer allmänt känd.

Jag kommer att delta i månadens kampanj genom att uppdatera bloggen och Instagram regelbundet. Egentligen skulle jag vilja delta på SÖF:s demonstration i Stockholm den 10 juni, men det krockar med något jag länge haft planerat.

Men min intention är att ökad kännedom om lipödem kan generera större självförståelse, ökad självacceptans och främjad självläkning. Det är min önskan att kvinnor med lipödem möts med förståelse och respekt i sjukvården och samhället. Det är min önskan att vi kvinnor med lipödem kan nätverka och tillsammans skapa en samlad kunskapsbank för att lära oss hur vi kan lindra, läka och hjälpa kroppen i balans. Det är min förhoppning att forskning och kliniska studier får anslag och genombrott så att vi kan förstå grundorsaken bakom lipödem, och finna rätt sorts behandling. Det är min önskan att, oavsett utveckling, leva livet fullt ut och stödja andra att göra likadant.

Lipedema awareness month uppmärksammas bland annat av Talk Lipoedema, The Lipedema Project, The Fat Disorders Research Society och Svenska Ödemförbundet.

Idag är en bra dag. Jag har gått två barnvagspromenader, och passat på att träna under tiden som Hilma sov. Jag har druckit mycket vatten, gjort lite yoga, varit medveten om min andning och ätit god och bra mat.

Igår var det inte en lika bra dag. Av olika anledningar hann jag inte med träning eller promenad. Och en dag utan tillräckligt med rörelse känns i benen framåt kvällen. När benen svullnar och gör ont märker jag hur det påverkar mitt humör. Jag blir mer stresskänslig och lättirriterad. När jag inte har lyckats skapa utrymme åt mig och min egenvård, känns allting lite motigt.

Som småbarnsförälder är det en utmaning att få tiden att räcka till. De små barnens behov kommer ju först. Men samtidigt blir familjedynamiken alltid bättre och lättare när jag själv mår bra. När jag är trött och irriterad och har värkande ben är jag inte en så närvarande mamma. Men när jag har tagit hand om mig själv, har jag istället energi att engagera mig och ta hand om familjens praktiska och emotionella behov.

Jag tänker på instruktionerna flygvärdinnorna går igenom innan takeoff. Sätt på din egen mask först och hjälp sedan barnen eller de som sitter bredvid. Det finns en poäng att likna vardagens bestyr och logistik med flygresans säkerhetslogik. Se till dina egna behov i rimlig och tillräcklig utsträckning, så att du också orkar se till andras behov. Det är en balansgång. Det är ett pusslande. Men de dagar när pusselbitarna faktiskt faller på rätt plats, passar jag på att njuta och må bra.

Mina tips för att lyckas skapa tid för egenvård som småbarnsförälder är att:

  • se till att du och din partner turas om att ge varandra ”egentid”. Är du ensamstående – våga be vänner och släkt om hjälp!
  • integrera rörelse och träning i dina lekstunder med barnen. Är ni i lekparken eller ute i trädgården finns alltid möjligheter att vara aktiv och få igång flödet i kroppen. Vi har alltid en yogamatta utrullad i vardagsrummet där vi kan sträcka ut oss och passa på att göra några enkla övningar med barnen runtomkring oss. Sätt på musik och dansa med barnen – disco är alltid en humörhöjare!
  • skippa onödigt tidsfördriv. Jag har minskat tiden jag tillbringar med att scrolla i sociala medier eller se på film. Istället passar jag på att utnyttja de luckorna till att torrborsta innan duschen, studsa en stund på studsmattan eller förbereda goda måltider.
  • skala av och sänk ambitionsnivån. Jag har accepterat att blomsterrabatterna har lite ogräs, hörnen har lite dammtussar och att vi inte ägnar oss åt några stora renoveringsprojekt. Allt måste inte vara perfekt – och livet handlar mer om kvalitet i varandet framför ett ständigt presterande.