Archives For Egenvård

Tim Kvick ägnar sin fritid åt produktutveckling av kompressionsplagg för kvinnor med lipödem. I Tims villa utanför Karlskoga, omgiven av blommande hästhagar och byggprojekt, arbetar hon och medarbetaren Sara Duvéng med Bubblisar – kompressionsplagg med en micromasserande effekt. På ideell basis är de hängivna sin målsättning att hjälpa andra kvinnor att hantera lipödem utan invasiva och kostsamma metoder. Och i höst hoppas de lansera en egen linje.

Vi slår oss ned i Tims kök där köksbänken är marmorerad av de senaste årens infärgning av bubblisar i blått, rosa och lila. Längs med väggarna står backar med färggranna kompressionsplagg och i hallen brummar torkskåpet fyllt med den senaste laddningen nyligen färgade leggings. Tim berättar passionerat om verksamheten. En verksamhet som i nuläget har filantropiska förtecken, då ingen av medarbetarna kan ta ut någon ersättning för timmarna de ger in.

– Vi fokuserar hela tiden på vad som är bäst för användaren. Vad är det som faktiskt funkar för oss kvinnor med lipödem? De fabriker vi samarbetar med runtom i Europa och Asien, har dålig koll. De har sina kommersiella intressen som styrs av marknaden. Vi sätter det medicinska kunnandet och den praktiska erfarenheten främst, säger Tim och häller upp te.

Alla hjälps åt i bubblisarnas verkstad
Tim har arbetat som läkare i över trettio år, och hon är hjärnan bakom bubblisarna. Hon ägnar sig åt research och produktutveckling, samt färgning av alla plagg. Färgrecepten provas ut genom trial and error-försök i hemmakökets färglaboratorium, då olika pigment påverkar nylonet i plaggen genom ökad eller minskad kompression. Sara är till vardags danslärare och webbredaktör på Kulturskolan i Karlskoga. I Bubblisar sköter hon webbshopen och marknadsföringen. Tims sambo Johnny ägnar nätterna åt att hjälpa till att packa ordrar.

– Tim är den mest godhjärtade jag vet, och om hon fick välja skulle bubblisarna vara helt gratis för alla med lipödem, berättar Sara. Ingen har hittills gjort någon som helst egen vinst på verksamheten, utan Tim har bara investerat sina egna pengar. Just nu ligger hon ute med en kvarts miljon.

Tim har hittat lådan hon letade efter och kommer tillbaka in i köket. Hon håller upp en lila kompressionströja och lägger till:

– Fast det är en investering som jag får igen i form av utökad kunskap. Det här är min forskning. Jag gör det för mig själv och för att hjälpa alla andra med lipödem. Jag vill inte köra den kommersiella linjen, utan jag värnar hela tiden vårt oberoende. Om vi hade sponsring och andras ekonomiska intressen som styrde, skulle vi inte kunna ägna oss åt fri och självständig forskning och produktutveckling på det här sättet.

En stadigt ökande efterfrågan
Verksamheten började i form av ett kostnadsfritt lånelager. Tim ville sprida den kunskap hon fått genom intensiv research och provningar av olika kompressionsmärken. Men låntagarna av kompressionstightsen upptäckte också hur bra de fungerade och ville behålla dem. Efterfrågan ökade snabbt. Tim fick börja langa de bästa modellerna och inledde så småningom ett samarbete med en europeisk tillverkare för att utveckla en egen modell som kunde möta behoven som fanns för de med lipödem.

– Verksamheten har vuxit enormt snabbt i form av en ständigt ökande efterfrågan. Men vi sköter fortfarande ruljansen ideellt på vår fritid, vid sidan om våra ordinarie arbeten, berättar Sara.

Båda konstaterar att verksamheten innebär en svår balansgång, mellan att få tiden att räcka till och organisationen att växa i takt med ökat antal beställningar. De provar sig fram och känner in hur stor produktionen egentligen kan bli för att hinnas med vid sidan om deras vanliga anställningar. Det är mycket jobb och tid som går åt för att hinna med att packa ordrar, sköta webbshopen och göra all färgning. Produktionen sker i små upplagor och sköts on demand. Trots att försäljningen av kompressionsplaggen i dagsläget inte ger någon inkomst vill Tim inte höja priserna.

– Prisnivån ska konkurrera med priset på vanliga kläder, och alla ska ha råd att köpa plagg. En del tycker att tightsen är dyra, men då får man komma ihåg att de håller fem–sex gånger längre än vanliga leggings, säger Tim.

Micromassage hjälper lymfflödet
Hos personer med lipödem kan inte huden hålla emot med tillräcklig spänst när svullnaden uppstår. Kompressionsplaggen blir då som en andra hud. En fastare hud. När användaren rör på sig skapas ett tryck mellan de spända musklerna och kompressionsmaterialet, och detta tryck hjälper överskottsvätskan som finns vid svullnad att transporteras vidare i kroppens lymfsystem. Kompressionsplaggen är sydda med en bubblig textur. Tim har provat sig fram och upptäckt att ju mer textur och mönster, desto bättre. Därför har hon skapat de så kallade Superbubblisarna. När användaren rör sig skapar bubblorna i materialet en micromassage av huden.

– Effekten blir likadan som vid lymfmassage, säger Tim. Den lilla skjuvningen av huden kommer åt det ytliga lymfsystemet som är det vi med lipödem har problem med. Det är som att ha massa minihänder som hela tiden ger dig massage som stödjer lymfflödet i kroppen.

Hur ska vi med lipödem använda bubblisarna?
– Bäst är att ha en heltäckande bas av kompressionskläder, så att allt är täckt utom huvudet och brösten samt händerna och fötterna där vi inte får lipödem, förklarar Tim. Det ska inte finnas hårda kanter som sitter åt någonstans, för det hindrar lymfflödet. Man ska fördela bubblorna så att det blir flest bubblor över de områden med mest svullnad och fett, och minst bubblor (mest utsträckt tyg) över lederna och redan släta områden.

Kompressionen är graderad, med avtagande tryck uppåt, motsvarande kompressionsgrad klass I.

– Vid lipödem behöver vi egentligen inte så kraftig kompression. Det är mest i senare stadier kombinerat med lymfödem som det kan behövas en högre kompressionsgrad, säger Sara.

– När man tränar eller går och står mycket kan det kännas skönt med lite fastare kompression, säger Tim. Men till vardags förespråkar jag bubblisar som sitter lite lösare så att de ger större massageeffekt. Det ska inte korva sig, snöra sig eller stasa.

Tim och Saras vision är att bubblisar ska finnas tillgängliga för alla patienter med lipödem genom landstingen. Helst inom några år. 

Robin Hood-klinik och pilotstudie
Sara bär in några stora paket som anlänt dagen innan. I paketen finns maskiner som på olika sätt kan hjälpa till att hantera, lindra och i förlängningen kanske läka lipödem.

– Jag har genom olika metoder klämt ur 18 kilo ur benen, berättar Tim. Därför vill jag nu göra en pilotstudie med lokala frivilliga där vi med intensivbehandling testar fyra olika maskinella behandlingsformer.

Genom en kombination av kyla, värme, ultraljud och vakuumsug ska lipödemområden behandlas parallellt som testpersonerna fortsätter med rätt kost, träning och användning av kompression. Tim kallar det för experimentet för Robin Hood-kliniken.

– Det är helt ofarliga behandlingar som blir objektivt mätbara, säger Tim. Och vår plan är att denna typ av behandlingsmetod kan sättas in preventivt, i tidigt stadium och vara ett fullgott alternativ till operation. Fettsugning är ett invasivt, riskabelt och dyrt ingrepp, och det är inte rimligt att det är den enda lösningen.

Tim och Sara vill genom pilotstudien visa att lipödem är en sjukdom som är behandlingsbar. Deras kombinerade metod blir jämförelsevis billig. När klienten har fått läkarkonsultation kan maskinerna och den manuella behandlingen skötas av undersköterskor eller personal utan krav på högre medicinsk utbildning.

– Det behövs en uppsjö av behandlingar så att det finns något för alla, säger Sara. De olika behandlingsmetoderna kompletterar varann. Vi kommer även att erbjuda behandlingar till personer utan lipödem, då dessa metoder förekommer på vanliga skönhetssalonger för att bli av med celluliter, öka spänsten och få bättre lyster i huden.

– Men viktigast av allt, säger Tim. När vi hittat det bästa receptet som botar symptomen för lipödem i form av minskad fettmassa, minskad värk och förbättrad microcirkulation, vill vi att behandlingen integreras i vårdplanen för lipödem. I framtiden ska rätt behandling vara tillgänglig för alla genom landstingen.

Fotnot: Bubblisar hittar ni här: Bubblisar

Detta bildspel kräver JavaScript.

Idag är en bra dag. Jag har gått två barnvagspromenader, och passat på att träna under tiden som Hilma sov. Jag har druckit mycket vatten, gjort lite yoga, varit medveten om min andning och ätit god och bra mat.

Igår var det inte en lika bra dag. Av olika anledningar hann jag inte med träning eller promenad. Och en dag utan tillräckligt med rörelse känns i benen framåt kvällen. När benen svullnar och gör ont märker jag hur det påverkar mitt humör. Jag blir mer stresskänslig och lättirriterad. När jag inte har lyckats skapa utrymme åt mig och min egenvård, känns allting lite motigt.

Som småbarnsförälder är det en utmaning att få tiden att räcka till. De små barnens behov kommer ju först. Men samtidigt blir familjedynamiken alltid bättre och lättare när jag själv mår bra. När jag är trött och irriterad och har värkande ben är jag inte en så närvarande mamma. Men när jag har tagit hand om mig själv, har jag istället energi att engagera mig och ta hand om familjens praktiska och emotionella behov.

Jag tänker på instruktionerna flygvärdinnorna går igenom innan takeoff. Sätt på din egen mask först och hjälp sedan barnen eller de som sitter bredvid. Det finns en poäng att likna vardagens bestyr och logistik med flygresans säkerhetslogik. Se till dina egna behov i rimlig och tillräcklig utsträckning, så att du också orkar se till andras behov. Det är en balansgång. Det är ett pusslande. Men de dagar när pusselbitarna faktiskt faller på rätt plats, passar jag på att njuta och må bra.

Mina tips för att lyckas skapa tid för egenvård som småbarnsförälder är att:

  • se till att du och din partner turas om att ge varandra ”egentid”. Är du ensamstående – våga be vänner och släkt om hjälp!
  • integrera rörelse och träning i dina lekstunder med barnen. Är ni i lekparken eller ute i trädgården finns alltid möjligheter att vara aktiv och få igång flödet i kroppen. Vi har alltid en yogamatta utrullad i vardagsrummet där vi kan sträcka ut oss och passa på att göra några enkla övningar med barnen runtomkring oss. Sätt på musik och dansa med barnen – disco är alltid en humörhöjare!
  • skippa onödigt tidsfördriv. Jag har minskat tiden jag tillbringar med att scrolla i sociala medier eller se på film. Istället passar jag på att utnyttja de luckorna till att torrborsta innan duschen, studsa en stund på studsmattan eller förbereda goda måltider.
  • skala av och sänk ambitionsnivån. Jag har accepterat att blomsterrabatterna har lite ogräs, hörnen har lite dammtussar och att vi inte ägnar oss åt några stora renoveringsprojekt. Allt måste inte vara perfekt – och livet handlar mer om kvalitet i varandet framför ett ständigt presterande.

Länge har vi trott att de gener vi föds med är vad som styr våra förutsättningar i livet. Men – och det här tycker jag är så otroligt intressant och spännande – ny forskning visar att vi inte är helt utlämnade åt vår genuppsättning. Som Sanna Edhin lättfattligt beskriver i sitt blogginlägg Livsstilen formar våra gener visar epigenetiken att vår livsstil och närmsta miljö påverkar vilka av generna som kommer till uttryck. Sanna Edhin skriver att ”Den nya genetiken – epigenetiken – betyder ovanför generna, och det innebär att miljön kan modifiera gener utan att ändra den ursprungliga genetiska koden”.

Jag har länge haft en låt-gå-inställning kring mina vanor gällande mat, träning och hälsa. Och jag har förundrats över bekanta som disciplinerat har ätit nyttigt, tränat regelbundet och lagt sig i tid på kvällarna. Jag har alltid haft en positiv grundinställning till att göra hälsosamma val, men jag har aldrig blivit nitisk eller besatt av att vara konsekvent inom det området. Jag har tänkt att det är skönt att slappna av, roa sig och ta saker som det kommer. Bortsett från att jag alltid har varit vegetarian har jag annars alltid varit en allätare och glatt hävt i mig en del socker, alkohol, ost, bröd och efterrätter av alla de slag. Fram tills nu.

När min egen kropp har börjat signalera med högljudd röst istället för viskningar om att ”något är fel” och ”något är i obalans”, har jag insett att valet att sätta sin hälsa främst inte är något egoistiskt eller löjligt. Det är viktigt. Jag är värd att må bra. Jag är värd att vara frisk, stark och full av energi. Jag är värd att kunna leka med mina barn, ge av mina gåvor och aktivt delta i vårt gemensamma meningsskapande. Att ”unna mig själv” handlar nu mest om att skapa utrymme för egenvård och stillhet. Det handlar om att tillföra kroppen näring, djupandas, stressa av och röra på mig varje dag.

Med epigenetiken som bakgrund handlar fysisk balans och obalans inte om att vara lyckligt lottad eller drabbad. Visst, vi kan se att vår utgångsposition i livet kan vara mer eller mindre priviligerad. Men det handlar också om en mängd olika faktorer som kommer samman i ett uttryck för hälsa eller ohälsa. Och där har vi ett eget ansvar. Där kan vi göra egna val. Vi kan göra vårt bästa för att må vårt allra bästa. Vi börjar där vi står och tar det i vår egen takt. Vad gör du för att ta hand om dig? ❤

Många kvinnor med lipödem vittnar om hur de har ägnat många år åt hård träning och bantning men inte lyckats gå ner i vikt. Kanske har de trots sin hårda disciplin i stället till och med ökat i vikt. Det hjälper inte att pressa kroppen på en svältkost eller kalorisnål diet. Det hjälper inte att köra dagliga pass med hårdintensiv träning. Kroppen släpper inte taget om fettet.

Varför är det så? Det vet vi inte ännu. Men det vi märker är att det inte funkar att stressa kroppen. Att banta och svälta kroppen är att utsätta den för stress. Hårdintensiv träning genererar mjölksyra och ökad blodcirkulation vilket ger en ökad belastning för lymfsystemet. Resultatet av bantning och hårdträning för kvinnor med lipödem är att benen svullnar. Lymfsystemet orkar inte med att transportera bort den ökade mängden interstitialvätska. Och en hypotes är att detta överskott av vätska binds i underhudsfettet genom att kapslas in i fettcellerna. Det blir en ond spiral med läckande kapillärer, ett trögt lymfsystem och vätskefyllda fettceller som ytterligare stör kroppens microcirkulation och orsakar inflammation.

Hur kan man då lösa detta? Ja, en del förespråkar fettsugning (WAL – Water Assisted Jet Liposuction som är speciellt anpassad för lipödemklienter), medan andra föredrar att hantera situationen med livsstilsförändringar (och såklart finns det några som gör en kombination av båda). För egen del känns det inte aktuellt med operation. Jag känner att jag vill avvakta och testa andra vägar innan jag utsätter kroppen för ett så stort trauma. Men vad är det då för livsstilsförändringar man kan prova i stället? För att hantera lipödem tycker jag att de fyra viktigaste sakerna är: kost, rörelse, djupandning och kompression. Jag kommer att beskriva dessa saker mer ingående i kommande inlägg.

Men tills vidare… kom ihåg att vara snäll mot kroppen. Har du lipödem? Var då extra snäll. Stressa inte, banta inte, och pusha dig inte för hårt. Påminn dig själv att andas djupt. Ät god och näringsrik mat och njut av det. Hitta sätt att hålla dig i rörelse som känns skönt och gör dig glad. Dansa, gör yoga, promenera, simma eller cykla. Ta det i din takt. Gör något som stödjer din hälsa och ditt välmående varje dag. Torrborsta, gör andningsövningar, klappa ett husdjur, rör dig ute i naturen. Med små medel går det att börja må bättre.

 

  1. Andas rätt. Till skillnad från blodet som pumpas runt av hjärtat, har lymfan inget organ som håller flödet igång. Lymfsystemet är beroende av djupa andetag för att hållas i rörelse. Ta långsamma djupa andetag där du aktiverar diafragman.
  2. Rör på dig. Tillsammans med andningen är vadmuskeln delaktig i att hålla lymfflödet igång. Låt lymfan bli en porlande vårbäck istället för en stagnerad göl. Sitt inte still i för långa stunder. Promenera, gör yoga, dansa eller hoppa studsmatta.
  3. Drick vatten. Vi bildar 2–4 liter lymfvätska varje dag. Och kroppen behöver tillräckligt med rent vatten för att lymfsystemet ska fungera optimalt. Börja gärna dagen med ett stort glas ljummet vatten med lite pressad citron.