Archives For lipedema

Så var vi framme vid de sista dagarna i juni då Internationella lipödemmånaden rundas av för denna gång. Det har gått fort, tycker jag. Min intention var att uppdatera bloggen och Instagram, och vara med och verka för ökad kännedom om lipödem. Genom min intervju i NWT fick lipödem större uppmärksamhet här i Värmland. Artikeln fick stor spridning och delades flitigt. Det kändes fint att den blev så väl mottagen och att många fick upp ögonen för denna diagnos som de annars aldrig hört talas om.

Som småbarnsförälder och med flera olika järn i elden, är det ofta svårt att få tiden att räcka till för att uppdatera bloggen i den utsträckning jag skulle önska. Jag har många uppslag och idéer om vad jag vill skriva om, och jag hoppas att jag kan frigöra lite utrymme för många nya informativa blogginlägg under juli. För även om kampanjmånaden är över för i år, så fortsätter arbetet lika väl. Jag ska också följa upp en del lösa trådar och frågor som hänger i luften. Det är flera som har hört av sig då de misstänker att de själva eller bekanta kan ha lipödem. Håll utkik nästa vecka så kommer inlägg om hur du kan gå till väga för att få diagnos eller reda ut dina misstankar.

Skriv gärna en rad i kommentarerna om det är något särskilt du undrar över, som du vill att jag ska ta upp i kommande blogginlägg. Tills dess, tack för Internationella lipödemmånaden 2017. Fortsätt dela och sprida information om lipödem, så att fler kvinnor kan få rätt stöd och hjälp.

Allt gott, Lo. ❤

Välkommen!

11 juni, 2017 — Lämna en kommentar

Till dig som har hittat hit till bloggen för att du misstänker att du själv har lipödem vill jag säga – extra varmt välkommen. Den första tiden som följer efter en självdiagnostisering eller misstanke om lipödem är ofta lite utav en bergochdalbana. Många olika slags känslor kan komma upp. Mitt råd är att låta dem komma. Det är en del av vägen till självläkning att acceptera känslorna som väcks. Att se dem och känna dem fullt ut. Du kanske slungas mellan oro, lättnad, tvivel, rädsla, tillförsikt, förvirring, skam, hopp, sorg, deppighet och tillit. Hela spektrat av känslor.

De första veckorna efter att jag förstått att jag hade lipödem var väldigt känslosamma. Jag kände mig skör och insåg att jag behövde utrymme för att hantera och möta de känslor som kom upp. Jag var ledsen och grät en del. Vissa dagar ville jag ge upp. Men i ett väldigt tidigt skede kände jag också hur jag ville möta min situation på ett konstruktivt sätt. Jag började att göra intensiv research genom att googla tills ögonen kändes fyrkantiga. I början, innan jag hade lärt mig de olika nya termerna och begreppen, var jag förvirrad och blandade ihop olika saker. Det var till exempel förvirrande att lipödem inte har en konsekvent stavning/uttal. På amerikanska används lipedema och på brittisk engelska används lipoedema. När man googlar hamnar man ofta i sökresultat som dessutom handlar om lymfödem som inte är samma sak som lipödem. Efterhand har det förstås klarnat mer och mer. Men jag är fortfarande bara i början och skrapar på ytan och håller långsamt på att söka en fördjupning av kunskap. Inte minst för att det ännu inte finns några givna svar på de många frågorna som väcks.

Efterhand har jag också insett att informationssökande och törst efter kunskap har sin plats, men tilliten till min kropps egen visdom måste också få ha sin. Mycket av det jag har lärt mig genom att läsa andras berättelser och rapporter hade jag också redan intuitivt känt in. Det gör att jag känner mig stärkt i att börja våga lita på min intuition. Min kropp kan ge mig subtila signaler kring vad jag ska äta – ta bort eller lägga till, vad jag ska ägna mig åt och vad som är stödjande för mig och inte. Jag behöver bara ge mig själv påminnelsen att lyssna på dessa signaler.

Och som ett första plåster på såren till dig som nyss hittat hit, vill jag säga – du är inte ensam. Det finns ett stort community med nätverkande personer med lipödem i forum såsom Facebook och Instagram. Vi stöttar varandra och utbyter tips och erfarenheter. Tillsammans kommer vi att må vårt bästa! ❤

Skriv gärna en rad i kommentarerna. 🙂

 

Lipödem heter på engelska lipedema (am. eng.) eller lipoedema (brit. eng). Lipödem innebär med andra ord ”vätska i fett”, då lipo betyder fett och ödem betyder svullnad på grund av vätskeansamling. Lipödem beskrivs ofta som en ”painful fat disorder”.

Lipödem påverkar fettfördelningen på kroppen, och ska inte misstas för fetma. Underhudsfettet på främst benen (men även armar och mage) ökar bilateralt symmetriskt, men händer och fötter är aldrig berörda. Lipödem ger ofta en oproportionell fettfördelning, med en större underkropp än överkropp.

Vid palpation av lipödemområden känner man (i alla stadier) nodulär fettvävnad. Underhudsfettet känns knöligt med fettansamlingar i varierande storlekar. Det kan kännas som grus, riskorn, pärlor eller frysta ärtor. Knölarna kan kännas alltifrån mjukt gelatinartade till fasta och hårda. Lipödemområdena gör ofta ont vid tryck eller beröring. Frisk fettvävnad har inte dessa små hårda fettknölar och gör heller inte ont.

Lipödem innebär en nedsatt funktion i microcirkulationen med läckande kapillärer och lymfkärl. Lymfsystemet är trögt och benen svullnar under loppet av dagen. Kvinnor med lipödem upplever ofta en molande värk – likt influensavärk eller växtvärk – och en tyngdkänsla i benen. Det är vanligt med blåmärken, ytliga blodkärl och åderbråck. Lipödem är en progressiv sjukdom som delas in i fyra stadier (beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit) och fem olika typer (beroende på vilka kroppsdelar som är berörda).

Orsaken bakom lipödem är än så länge okänd. Sjukdomen beskrevs för första gången av Allen & Hines, 1940. Trots att diagnosen har funnits sedan 40-talet är lipödem idag en sjukdom som är underdiagnostiserad och okänd. Tysk forskning uppskattar att så många som 10–11 % av alla kvinnor har lipödem. Det är med andra ord en vanlig sjukdom om så mycket som var tionde kvinna är drabbad, men det är samtidigt ovanligt med rätt ställd diagnos.

Även om orsaken bakom lipödem är okänd, går det att se en ärftlig faktor och en hormonell faktor. Lipödem finns ofta i släkten och kan passera vidare både på mor- och farsidan. Symptomen bryter ofta ut eller förvärras i samband med hormonförändringar, såsom pubertet, graviditet eller menopaus.

En hypotes är att lipödem är en östrogenstyrd polygenetisk sjukdom med vaskulära och lymfatiska abnormaliteter, som leder till inflammation i fettvävnaden vilket påverkar omkringliggande nerver. Fettcellerna i underhudsfettet är vätskefyllda och ökar i storlek (hypertrofi) och antal (hyperplasi). Det låter krångligt. Och ja, det är svårgreppbart och bökigt att förstå. Särskilt som ingen än så länge kan svara på vad som är hönan och ägget… Ännu. Det behövs forskning som kan fastställa etiologin och ge oss en tydligare bild av hur allt hänger ihop.

Inslag om lipödem i P3 Nyheter

För tre månader sedan googlade jag ”ont svullet knä” och ”blåmärken”. Jag klickade mig vidare i sökresultaten och plötsligt var jag inne på sidor som beskrev något som hette ”lipödem”. Jag höll andan. Beskrivningen av symptomen stämde exakt in på mig. Förutom det där om att det kändes som hårda riskorn under huden? Jag kände efter… Jo! Där var de. Där, under min hud, kände jag ojämnheter i fettvävnadens textur. Jag häpnade. Hade jag lipödem?

Efter den där sökningen och aha-upplevelsen följde ett ihärdigt letande efter mer information. Jag finkammade internet efter mer fakta, fler exempel, fler historier och mer forskning. Tillslut kände jag mig smått hjärntvättad. Överallt studsade orden emot mig: ”kronisk sjukdom”, ”går ej att bota”, ”progressiv”. Var det verkligen så? Att det inte gick att göra någonting åt? Efter några veckor av emotionell turbulens, gav jag mig fan på att det visst fanns ett sätt att hantera denna sjukdom. Och i rask takt började jag styra om min livsstil. Jag lade om kosten, började träna, fokuserade på att djupandas, torrborstade, tog kosttillskott, drack mer vatten, skaffade kompressionleggings, gick dagliga promenader, läste på och bearbetade denna nya insikt.

Jag började retroaktivt förstå att vissa saker som jag bara hade accepterat som en del av mitt allmäntillstånd, var kopplade till att jag hade lipödem – en sjukdom jag inte visste fanns. Att jag hade molande värk i benen vissa dagar, att fettet på benen gjorde ont att ta i, att jag trots perioder av intensiv träning sällan fick särskilt väldefinierade muskler, att jag sedan tonåren haft svårt att hitta kläder och stövlar som passade, och att jag som ung vuxen varit självmedveten och haft dålig självkänsla på grund av min oproportionerliga kroppsform.

Mitt uppe i allt letande efter information upptäckte jag att jag längtade efter att hitta positiva exempel. Kvinnor som lyckats hantera sitt lipödem. Någon som blivit bättre – kanske helt frisk? Jag önskade också stöta på någon som delade min syn på självläkning. Någon som inte såg sig som ett offer för en kronisk sjukdom, utan istället såg situationen som en chans att växa – att anta utmaningen att föra systemet i balans igen och att leva ett så fullgott liv som möjligt.

Under de här tre månaderna har jag stött på en handfull kvinnor som inspirerar mig. De har hittat sätt att hantera lipödemet utan operation (fettsugning). Förändringarna som de har stöttat mig att göra har fått mig att må mycket bättre. Därför vill jag nu skapa den där bloggen jag själv längtade efter att läsa när jag nyss fått nys om lipödem. Jag vill vara den där positiva rösten jag saknade. Den där peppen. Det där beviset på att det går att göra förändringar som ger effekt. Det går att må bättre. Det går att leva med lipödem, och det går att hantera sjukdomen utan operation. Jag kan inte garantera att jag har hittat ett recept som funkar för alla. Men jag kan dela min historia. Och jag kan vara med och bidra till en ökad medvetenhet om lipödem.

Jag har levt halva mitt liv med en sjukdom jag inte visste existerade. Nu vill jag vara med och sprida kännedom om lipödem, så att fler kvinnor får det stöd och den förståelse de behöver. Därför tar jag sats och postar mitt första blogginlägg.

PS. Misstänker du att du har lipödem? Eller vet du att du har lipödem? Hur upptäckte du det och vad kände du då? Skriv gärna en kommentar. ❤