Arkiv för lipödem

Många skriver till mig och frågar hur de ska gå till väga för att få reda på om de har lipödem eller inte. Tyvärr finns det inget enkelt eller rakt svar att ge. Men mitt råd om du misstänker att du har lipödem är att du alltid ska vända dig till din lokala vårdcentral först. De flesta landsting i nuläget har tyvärr inte någon vårdplan för lipödem, det finns inga nationella riktlinjer, många allmänläkare är oinsatta och många inom vården känner fortfarande inte ens till diagnosen. Tyvärr!

Så mitt bästa råd är att du bokar tid på din vårdcentral, beställer Svenska Ödemförbundets folder (mejla kansli@svenskaodemforbundet.se) som du i förväg lämnar till vårdcentralen med en hälsning till läkaren du ska träffa. Om läkaren inte känner till lipödem kan du be om en remiss till lymfterapeut. Skulle du köra fast och inte få någon hjälp inom ditt landsting finns alternativet att själv boka privat undersökning och rådgivning hos exempelvis Lymfterapi Norrort där Sue Mellgrim är kunnig att utreda om du har lipödem eller ej.

Min förhoppning är dock att alla så snart som möjligt ska få hjälp inom den vanliga vården och att all vårdpersonal ska ha god kännedom om lipödem.

Och kom ihåg: du är inte ensam! Stå på dig. Du har rätt att få hjälp!

Hej!

27 november, 2017 — 2 kommentarer

Idag medverkade Jenny Borg i en uppföljande intervju i Malou efter tio, TV4, och i samband med det går många modiga svenska kvinnor ut offentligt och berättar om sin situation med lipödem.

Det var genom Jennys blogg www.intemittfel.se som jag först hörde talas om lipödem för nästan snart ett år sedan. Jag tappade hakan när alla symptom som beskrevs stämde så väl och förklarade det jag upplevt sedan tonåren och som förvärrats efter graviditeter.

Sedan dess har jag googlat och gjort research, läst massor, kollat youtube-klipp, chattat med andra kvinnor i olika facebook-grupper, blivit admin i Lipoedema Warriors, själv startat en blogg och delat med mig om min situation i en intervju i NWT i samband med Lipedema Awareness Month som pågick under juni.

Genom antiinflammatorisk kost, daglig användning av kompressionsplagg, medveten andning, träning, rebounding, promenader, kosttillskott, IR-bastu, lymfmassage och stöd från min omgivning känner jag nu tillförsikt. Jag känner att jag gör vad jag kan för att må så bra som jag kan.

Men jag tycker att det är ett problem att ”kvinnosjukdomar” försummas inom den konventionella sjukvården. Det finns en diagnoskod för lipödem, men inga nationella riktlinjer. Ingen vårdplan. Jag fick själv byta läkare och sedan lämna in Svenska ödemförbundets folder inför mötet med den nya läkaren för att bli bemött med någon slags respekt och förståelse. Detta behöver förändras. Alla förtjänar att bli tagna på allvar när de vänder sig till sin vårdcentral.

Jag kommer att fortsätta som jag gör med min egenvård oavsett vad som händer vårdpolitiskt, och jag har själv inga planer på operation. Men visst, att hantera mitt hälsotillstånd är väldigt kostsamt – så får jag önska fritt skulle jag gärna se att det gick att få subventionerade kompressionsplagg, lymfmassage, vattenbassängsträning och liknande stöd att få genom mitt landsting. Större anslag till seriös forskning (både i Sverige och internationellt) står också på önskelistan.

Framförallt önskar jag att de unga kvinnor som brottas med sin självkänsla på grund av att deras kropp inte ser ut som idealet eller beter sig enligt normen när det gäller dieter och träning – får hjälp att utreda om det kanske rör sig om lipödem. Med rätt kunskap kan vi ge oss själva bästa förutsättningar för självacceptans och självkärlek.

Nu har jag inte uppdaterat min blogg på länge då jag har haft en så väldigt fullmatad höst. Men min intention är att försöka få upp blogginlägg lite mer regelbundet. Undrar du över något – fråga gärna!

Dr Karen Herbst lyfter frågan om det är rimligt att dela in lipödem i stadier. Hon ogillar indelningen och menar att det spär på oron att lipödem alltid förvärras – när en kvinna är i stadie 1 oroar hon sig för att gå vidare i stadie 2 osv. Men, alla kvinnor med lipödem kommer inte att uppleva progression – en del stannar i stadie 1 hela livet. Vad handlar indelningen i stadier om?  Jo, de olika stadierna beskriver förändringar i hudens kvalitet.

I första stadiet är huden slät ovanpå det knöliga underhudsfettet (fettvävnad som känns som pärlor under huden – observera att det är ett grundkriterium för lipödem, ingen knölig fettvävnad = inget lipödem).

I andra stadiet börjar man se effekten av fibroser. Fettvävnaden, bindväven och huden växer samman vilket påverkar hudens yta – den är mer bubblig med tydliga celluliter.

I tredje stadiet har huden släppt efter för den ökade fettvävnaden och man ser tydliga överhäng eller fettpåsar och huden är gropig.

Snart kommer kanske en ny definition, med ett annat namn än ”stadier”. Till dess är det bra att komma ihåg att lipödem inte nödvändigtvis förvärras in i nästa stadie. Men indelningen beskriver framförallt hudens påverkan av tillståndet.

PS. Om du är förvirrad vad som egentligen skiljer lipödem från Dercum’s så kan Dr Herbsts senaste presentation reda ut begreppen:

 

 

Så var vi framme vid de sista dagarna i juni då Internationella lipödemmånaden rundas av för denna gång. Det har gått fort, tycker jag. Min intention var att uppdatera bloggen och Instagram, och vara med och verka för ökad kännedom om lipödem. Genom min intervju i NWT fick lipödem större uppmärksamhet här i Värmland. Artikeln fick stor spridning och delades flitigt. Det kändes fint att den blev så väl mottagen och att många fick upp ögonen för denna diagnos som de annars aldrig hört talas om.

Som småbarnsförälder och med flera olika järn i elden, är det ofta svårt att få tiden att räcka till för att uppdatera bloggen i den utsträckning jag skulle önska. Jag har många uppslag och idéer om vad jag vill skriva om, och jag hoppas att jag kan frigöra lite utrymme för många nya informativa blogginlägg under juli. För även om kampanjmånaden är över för i år, så fortsätter arbetet lika väl. Jag ska också följa upp en del lösa trådar och frågor som hänger i luften. Det är flera som har hört av sig då de misstänker att de själva eller bekanta kan ha lipödem. Håll utkik nästa vecka så kommer inlägg om hur du kan gå till väga för att få diagnos eller reda ut dina misstankar.

Skriv gärna en rad i kommentarerna om det är något särskilt du undrar över, som du vill att jag ska ta upp i kommande blogginlägg. Tills dess, tack för Internationella lipödemmånaden 2017. Fortsätt dela och sprida information om lipödem, så att fler kvinnor kan få rätt stöd och hjälp.

Allt gott, Lo. ❤

Tim Kvick ägnar sin fritid åt produktutveckling av kompressionsplagg för kvinnor med lipödem. I Tims villa utanför Karlskoga, omgiven av blommande hästhagar och byggprojekt, arbetar hon och medarbetaren Sara Duvéng med Bubblisar – kompressionsplagg med en micromasserande effekt. På ideell basis är de hängivna sin målsättning att hjälpa andra kvinnor att hantera lipödem utan invasiva och kostsamma metoder. Och i höst hoppas de lansera en egen linje.

Vi slår oss ned i Tims kök där köksbänken är marmorerad av de senaste årens infärgning av bubblisar i blått, rosa och lila. Längs med väggarna står backar med färggranna kompressionsplagg och i hallen brummar torkskåpet fyllt med den senaste laddningen nyligen färgade leggings. Tim berättar passionerat om verksamheten. En verksamhet som i nuläget har filantropiska förtecken, då ingen av medarbetarna kan ta ut någon ersättning för timmarna de ger in.

– Vi fokuserar hela tiden på vad som är bäst för användaren. Vad är det som faktiskt funkar för oss kvinnor med lipödem? De fabriker vi samarbetar med runtom i Europa och Asien, har dålig koll. De har sina kommersiella intressen som styrs av marknaden. Vi sätter det medicinska kunnandet och den praktiska erfarenheten främst, säger Tim och häller upp te.

Alla hjälps åt i bubblisarnas verkstad
Tim har arbetat som läkare i över trettio år, och hon är hjärnan bakom bubblisarna. Hon ägnar sig åt research och produktutveckling, samt färgning av alla plagg. Färgrecepten provas ut genom trial and error-försök i hemmakökets färglaboratorium, då olika pigment påverkar nylonet i plaggen genom ökad eller minskad kompression. Sara är till vardags danslärare och webbredaktör på Kulturskolan i Karlskoga. I Bubblisar sköter hon webbshopen och marknadsföringen. Tims sambo Johnny ägnar nätterna åt att hjälpa till att packa ordrar.

– Tim är den mest godhjärtade jag vet, och om hon fick välja skulle bubblisarna vara helt gratis för alla med lipödem, berättar Sara. Ingen har hittills gjort någon som helst egen vinst på verksamheten, utan Tim har bara investerat sina egna pengar. Just nu ligger hon ute med en kvarts miljon.

Tim har hittat lådan hon letade efter och kommer tillbaka in i köket. Hon håller upp en lila kompressionströja och lägger till:

– Fast det är en investering som jag får igen i form av utökad kunskap. Det här är min forskning. Jag gör det för mig själv och för att hjälpa alla andra med lipödem. Jag vill inte köra den kommersiella linjen, utan jag värnar hela tiden vårt oberoende. Om vi hade sponsring och andras ekonomiska intressen som styrde, skulle vi inte kunna ägna oss åt fri och självständig forskning och produktutveckling på det här sättet.

En stadigt ökande efterfrågan
Verksamheten började i form av ett kostnadsfritt lånelager. Tim ville sprida den kunskap hon fått genom intensiv research och provningar av olika kompressionsmärken. Men låntagarna av kompressionstightsen upptäckte också hur bra de fungerade och ville behålla dem. Efterfrågan ökade snabbt. Tim fick börja langa de bästa modellerna och inledde så småningom ett samarbete med en europeisk tillverkare för att utveckla en egen modell som kunde möta behoven som fanns för de med lipödem.

– Verksamheten har vuxit enormt snabbt i form av en ständigt ökande efterfrågan. Men vi sköter fortfarande ruljansen ideellt på vår fritid, vid sidan om våra ordinarie arbeten, berättar Sara.

Båda konstaterar att verksamheten innebär en svår balansgång, mellan att få tiden att räcka till och organisationen att växa i takt med ökat antal beställningar. De provar sig fram och känner in hur stor produktionen egentligen kan bli för att hinnas med vid sidan om deras vanliga anställningar. Det är mycket jobb och tid som går åt för att hinna med att packa ordrar, sköta webbshopen och göra all färgning. Produktionen sker i små upplagor och sköts on demand. Trots att försäljningen av kompressionsplaggen i dagsläget inte ger någon inkomst vill Tim inte höja priserna.

– Prisnivån ska konkurrera med priset på vanliga kläder, och alla ska ha råd att köpa plagg. En del tycker att tightsen är dyra, men då får man komma ihåg att de håller fem–sex gånger längre än vanliga leggings, säger Tim.

Micromassage hjälper lymfflödet
Hos personer med lipödem kan inte huden hålla emot med tillräcklig spänst när svullnaden uppstår. Kompressionsplaggen blir då som en andra hud. En fastare hud. När användaren rör på sig skapas ett tryck mellan de spända musklerna och kompressionsmaterialet, och detta tryck hjälper överskottsvätskan som finns vid svullnad att transporteras vidare i kroppens lymfsystem. Kompressionsplaggen är sydda med en bubblig textur. Tim har provat sig fram och upptäckt att ju mer textur och mönster, desto bättre. Därför har hon skapat de så kallade Superbubblisarna. När användaren rör sig skapar bubblorna i materialet en micromassage av huden.

– Effekten blir likadan som vid lymfmassage, säger Tim. Den lilla skjuvningen av huden kommer åt det ytliga lymfsystemet som är det vi med lipödem har problem med. Det är som att ha massa minihänder som hela tiden ger dig massage som stödjer lymfflödet i kroppen.

Hur ska vi med lipödem använda bubblisarna?
– Bäst är att ha en heltäckande bas av kompressionskläder, så att allt är täckt utom huvudet och brösten samt händerna och fötterna där vi inte får lipödem, förklarar Tim. Det ska inte finnas hårda kanter som sitter åt någonstans, för det hindrar lymfflödet. Man ska fördela bubblorna så att det blir flest bubblor över de områden med mest svullnad och fett, och minst bubblor (mest utsträckt tyg) över lederna och redan släta områden.

Kompressionen är graderad, med avtagande tryck uppåt, motsvarande kompressionsgrad klass I.

– Vid lipödem behöver vi egentligen inte så kraftig kompression. Det är mest i senare stadier kombinerat med lymfödem som det kan behövas en högre kompressionsgrad, säger Sara.

– När man tränar eller går och står mycket kan det kännas skönt med lite fastare kompression, säger Tim. Men till vardags förespråkar jag bubblisar som sitter lite lösare så att de ger större massageeffekt. Det ska inte korva sig, snöra sig eller stasa.

Tim och Saras vision är att bubblisar ska finnas tillgängliga för alla patienter med lipödem genom landstingen. Helst inom några år. 

Robin Hood-klinik och pilotstudie
Sara bär in några stora paket som anlänt dagen innan. I paketen finns maskiner som på olika sätt kan hjälpa till att hantera, lindra och i förlängningen kanske läka lipödem.

– Jag har genom olika metoder klämt ur 18 kilo ur benen, berättar Tim. Därför vill jag nu göra en pilotstudie med lokala frivilliga där vi med intensivbehandling testar fyra olika maskinella behandlingsformer.

Genom en kombination av kyla, värme, ultraljud och vakuumsug ska lipödemområden behandlas parallellt som testpersonerna fortsätter med rätt kost, träning och användning av kompression. Tim kallar det för experimentet för Robin Hood-kliniken.

– Det är helt ofarliga behandlingar som blir objektivt mätbara, säger Tim. Och vår plan är att denna typ av behandlingsmetod kan sättas in preventivt, i tidigt stadium och vara ett fullgott alternativ till operation. Fettsugning är ett invasivt, riskabelt och dyrt ingrepp, och det är inte rimligt att det är den enda lösningen.

Tim och Sara vill genom pilotstudien visa att lipödem är en sjukdom som är behandlingsbar. Deras kombinerade metod blir jämförelsevis billig. När klienten har fått läkarkonsultation kan maskinerna och den manuella behandlingen skötas av undersköterskor eller personal utan krav på högre medicinsk utbildning.

– Det behövs en uppsjö av behandlingar så att det finns något för alla, säger Sara. De olika behandlingsmetoderna kompletterar varann. Vi kommer även att erbjuda behandlingar till personer utan lipödem, då dessa metoder förekommer på vanliga skönhetssalonger för att bli av med celluliter, öka spänsten och få bättre lyster i huden.

– Men viktigast av allt, säger Tim. När vi hittat det bästa receptet som botar symptomen för lipödem i form av minskad fettmassa, minskad värk och förbättrad microcirkulation, vill vi att behandlingen integreras i vårdplanen för lipödem. I framtiden ska rätt behandling vara tillgänglig för alla genom landstingen.

Fotnot: Bubblisar hittar ni här: Bubblisar

Detta bildspel kräver JavaScript.

Välkommen!

11 juni, 2017 — 2 kommentarer

Till dig som har hittat hit till bloggen för att du misstänker att du själv har lipödem vill jag säga – extra varmt välkommen. Den första tiden som följer efter en självdiagnostisering eller misstanke om lipödem är ofta lite utav en bergochdalbana. Många olika slags känslor kan komma upp. Mitt råd är att låta dem komma. Det är en del av vägen till självläkning att acceptera känslorna som väcks. Att se dem och känna dem fullt ut. Du kanske slungas mellan oro, lättnad, tvivel, rädsla, tillförsikt, förvirring, skam, hopp, sorg, deppighet och tillit. Hela spektrat av känslor.

De första veckorna efter att jag förstått att jag hade lipödem var väldigt känslosamma. Jag kände mig skör och insåg att jag behövde utrymme för att hantera och möta de känslor som kom upp. Jag var ledsen och grät en del. Vissa dagar ville jag ge upp. Men i ett väldigt tidigt skede kände jag också hur jag ville möta min situation på ett konstruktivt sätt. Jag började att göra intensiv research genom att googla tills ögonen kändes fyrkantiga. I början, innan jag hade lärt mig de olika nya termerna och begreppen, var jag förvirrad och blandade ihop olika saker. Det var till exempel förvirrande att lipödem inte har en konsekvent stavning/uttal. På amerikanska används lipedema och på brittisk engelska används lipoedema. När man googlar hamnar man ofta i sökresultat som dessutom handlar om lymfödem som inte är samma sak som lipödem. Efterhand har det förstås klarnat mer och mer. Men jag är fortfarande bara i början och skrapar på ytan och håller långsamt på att söka en fördjupning av kunskap. Inte minst för att det ännu inte finns några givna svar på de många frågorna som väcks.

Efterhand har jag också insett att informationssökande och törst efter kunskap har sin plats, men tilliten till min kropps egen visdom måste också få ha sin. Mycket av det jag har lärt mig genom att läsa andras berättelser och rapporter hade jag också redan intuitivt känt in. Det gör att jag känner mig stärkt i att börja våga lita på min intuition. Min kropp kan ge mig subtila signaler kring vad jag ska äta – ta bort eller lägga till, vad jag ska ägna mig åt och vad som är stödjande för mig och inte. Jag behöver bara ge mig själv påminnelsen att lyssna på dessa signaler.

Och som ett första plåster på såren till dig som nyss hittat hit, vill jag säga – du är inte ensam. Det finns ett stort community med nätverkande personer med lipödem i forum såsom Facebook och Instagram. Vi stöttar varandra och utbyter tips och erfarenheter. Tillsammans kommer vi att må vårt bästa! ❤

Skriv gärna en rad i kommentarerna. 🙂

 

Jag snubblade över detta klipp med Dr David Amron där han kortfattat förklarar vad lipödem innebär. I klippet nämner han också en hypotes kring orsaken bakom lipödem. Han menar att orsaken bakom tillståndet är ett växelspel mellan det subkutana fettvävnaden och lymfsystemet. Han menar att studier har visat en ökad permeabilitet/genomsläpplighet i lymfkärlens väggar hos personer med lipödem. Det är därför möjligt att lymfsystemet är den bakomliggande orsaken till symptomen för lipödem. Stamceller migrerar ut i den omgivande vävnaden och utvecklas till mogna fettceller. Fettceller som sedan börjar att replikera sig och orsaka inflammation. Läckande kapillärer och lymfkärl samt EDS-symptom med överrörlighet pekar mot att lipödem kan komma att ses som ett symptomtillstånd som beror på störning i bindväv/kollagen/vaskulär funktion.

Jag tycker denna teori är väldigt intressant då den bekräftar min intuitiva känsla för vad som kan vara del i orsaken till lipödem. Sen behöver vi ju såklart också förflytta oss ännu djupare ner i orsakskedjan – och även zooma ut och se helhetsbilden. Vad är det som epigenetiskt sett triggar denna predisposition att komma till uttryck? Och hur kan vi hindra detta från att hända? Hur kan vi hjälpa kroppen i balans? Dr David Amron förespråkar liposuction, men som jag förstår det blir det bara en typ av symptombehandling. Det åtgärdar ju inte den bakomliggande orsaken. Jag tror att vi behöver söka nycklar i bland annat näringsstatus och hormonbalans – där en giftfri miljö och ren läkande kost främjar kroppens läkning och normala funktion.