Arkiv för lipödem

Som en del i att ställa diagnos för lipödem tittar man bland annat på kroppsform och fettfördelning. Beroende på typ (I–IV) finns det några typiska siluetter för kvinnor med lipödem. Den mest kända och generella är att vara smal upptill och mer bastant nertill. Det har varit min kroppsform sedan tidiga tonåren. Men sedan jag började införa ett flertal livsstilsförändringar i slutet av januari i år, har min kroppsform förändrats. Nu går det inte lika lätt att upptäcka att jag har lipödem bara genom att titta på mig när jag är fullt påklädd.

Det är egentligen lättast att känna igen lipödem i de senare stadierna. Det är inte lika uppenbart tidigt i stadie 1, eller hos unga kvinnor. Jag tycker därför att det är vanskligt att enbart förlita sig på kroppsform för att börja misstänka och diagnostisera lipödem. Det är självklart ett av alla kännetecken, men det finns många faktorer som spelar in och skapar små variationer. Och det får vi komma ihåg. Det går inte att säga: ”du har inget överhäng vid knäna/”ankle cuff”/ridbyxlår/celluliter/stor rumpa så därför ser du inte ut att ha lipödem. Alla med lipödem i ett tidigt stadium har inte så kallade ”cankles” eller dolda knän och så vidare.

I de Facebook-grupper där kvinnor med lipödem utbyter erfarenheter och stöd, dyker frågan ofta upp: ”Titta på mina ben, har jag lipödem?”. Självklart kan det kännas skönt att få sina misstankar bekräftade av andra som har erfarenhet av diagnosen. Men det går inte att titta på någons foto och göra en säker bedömning. Man måste ta hänsyn till fler av diagnoskriterierna. Och självklart kan diagnos i slutändan endast ställas av läkare eller lymfterapeut.

För att själv förstå om du har lipödem eller inte ska du framförallt leta efter det allra säkraste kännetecknet i form av knölig struktur i underhudsfettet. När du ”promenerar” med två fingrar över låren, känner du små knölar som är stora som gruskorn, riskorn och/eller ärtor? Dessa små pärlor kan kännas hårda eller lite geléartade under fingrarnas tryck, och är mer eller mindre ömma. En del har kraftig trycksmärta. Andra har det lite lindrigare.

Det är viktigt att komma ihåg att det är den sammantagna bilden med anamnes, symptombild och palpation/fysisk undersökning som kan avgöra om personen har lipödem eller ej.

Här finns en sammanställning utförd av Lipedema Foundation i samarbete med Milken Institute. Deras översikt tar bland annat upp diagnoskriterier för lipödem, och beskriver skillnaderna mellan lipödem och lymfödem.

Om du vill se olika bildexempel på hur lipödem kan se ut i olika typer och stadier så har Fat Disorders Research Society bildbanken Bodies as stories.

Juni månad är Lipedema awareness month. Ett globalt initiativ att sprida ökad kännedom om lipödem. Många föreningar, organisationer och privatpersoner ägnar sig åt olika kampanjaktiviteter för att lipödem ska bli en diagnos som är mer allmänt känd.

Jag kommer att delta i månadens kampanj genom att uppdatera bloggen och Instagram regelbundet. Egentligen skulle jag vilja delta på SÖF:s demonstration i Stockholm den 10 juni, men det krockar med något jag länge haft planerat.

Men min intention är att ökad kännedom om lipödem kan generera större självförståelse, ökad självacceptans och främjad självläkning. Det är min önskan att kvinnor med lipödem möts med förståelse och respekt i sjukvården och samhället. Det är min önskan att vi kvinnor med lipödem kan nätverka och tillsammans skapa en samlad kunskapsbank för att lära oss hur vi kan lindra, läka och hjälpa kroppen i balans. Det är min förhoppning att forskning och kliniska studier får anslag och genombrott så att vi kan förstå grundorsaken bakom lipödem, och finna rätt sorts behandling. Det är min önskan att, oavsett utveckling, leva livet fullt ut och stödja andra att göra likadant.

Lipedema awareness month uppmärksammas bland annat av Talk Lipoedema, The Lipedema Project, The Fat Disorders Research Society och Svenska Ödemförbundet.

Idag var jag på vårdcentralen. Min nya läkare hade läst igenom SÖF:s folder om lipödem som jag lämnat i förväg. Han var lyhörd när jag listade upp symptomen jag upplever, och han kunde vid undersökningens palpation också känna den knöliga vävnaden i benen, magen och armarna. Han kunde bekräfta det jag i flera månader nu vetat. Allt är tecken på lipödem. Men, eftersom att han inte har någon tidigare erfarenhet av att sätta diagnosen, ville han konsultera en kollega innan han för in det i min journal. Tills vidare får jag en remiss till närmsta lymfterapeut, som förhoppningsvis kan hjälpa mig med mått för kompression.

– Fortsätt som du gör, du verkar ha koll på läget, sa han för att avrunda.

– Ja, jag gör vad jag kan för att hålla mig smärtfri, frisk och stark, sa jag.

Och det är intressant. Hur sjukvården inte har något egentligt stöd att erbjuda oss kvinnor med lipödem. Allmänläkarna vill helst kunna ta blodprover, identifiera felen i provsvaren och sätta in lämplig medicin. Prover, testresultat och medicinering. Men det är inte så ”enkelt” med lipödem. Inte ens en lymfscintigrafi visar något i de tidiga stadierna. Det krävs en van hand som klämmer och känner, som kan känna igen det nodulära underhudsfettet. Någon som kan lägga ihop alla pusselbitar och förstå vad det handlar om. Det behövs fler läkare som är villiga att ta in ny information. Som är villiga att möta sina patienter och se bortom stigmat kring fetma. Det behövs också en sjukvård som är intresserad av att ägna sig åt friskvård. Där är vi inte idag. Men jag hoppas att vi hela tiden rör oss ditåt.

Lipödem heter på engelska lipedema (am. eng.) eller lipoedema (brit. eng). Lipödem innebär med andra ord ”vätska i fett”, då lipo betyder fett och ödem betyder svullnad på grund av vätskeansamling. Lipödem beskrivs ofta som en ”painful fat disorder”.

Lipödem påverkar fettfördelningen på kroppen, och ska inte misstas för fetma. Underhudsfettet på främst benen (men även armar och mage) ökar bilateralt symmetriskt, men händer och fötter är aldrig berörda. Lipödem ger ofta en oproportionell fettfördelning, med en större underkropp än överkropp.

Vid palpation av lipödemområden känner man (i alla stadier) nodulär fettvävnad. Underhudsfettet känns knöligt med fettansamlingar i varierande storlekar. Det kan kännas som grus, riskorn, pärlor eller frysta ärtor. Knölarna kan kännas alltifrån mjukt gelatinartade till fasta och hårda. Lipödemområdena gör ofta ont vid tryck eller beröring. Frisk fettvävnad har inte dessa små hårda fettknölar och gör heller inte ont.

Lipödem innebär en nedsatt funktion i microcirkulationen med läckande kapillärer och lymfkärl. Lymfsystemet är trögt och benen svullnar under loppet av dagen. Kvinnor med lipödem upplever ofta en molande värk – likt influensavärk eller växtvärk – och en tyngdkänsla i benen. Det är vanligt med blåmärken, ytliga blodkärl och åderbråck. Lipödem är en progressiv sjukdom som delas in i fyra stadier (beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit) och fem olika typer (beroende på vilka kroppsdelar som är berörda).

Orsaken bakom lipödem är än så länge okänd. Sjukdomen beskrevs för första gången av Allen & Hines, 1940. Trots att diagnosen har funnits sedan 40-talet är lipödem idag en sjukdom som är underdiagnostiserad och okänd. Tysk forskning uppskattar att så många som 10–11 % av alla kvinnor har lipödem. Det är med andra ord en vanlig sjukdom om så mycket som var tionde kvinna är drabbad, men det är samtidigt ovanligt med rätt ställd diagnos.

Även om orsaken bakom lipödem är okänd, går det att se en ärftlig faktor och en hormonell faktor. Lipödem finns ofta i släkten och kan passera vidare både på mor- och farsidan. Symptomen bryter ofta ut eller förvärras i samband med hormonförändringar, såsom pubertet, graviditet eller menopaus.

En hypotes är att lipödem är en östrogenstyrd polygenetisk sjukdom med vaskulära och lymfatiska abnormaliteter, som leder till inflammation i fettvävnaden vilket påverkar omkringliggande nerver. Fettcellerna i underhudsfettet är vätskefyllda och ökar i storlek (hypertrofi) och antal (hyperplasi). Det låter krångligt. Och ja, det är svårgreppbart och bökigt att förstå. Särskilt som ingen än så länge kan svara på vad som är hönan och ägget… Ännu. Det behövs forskning som kan fastställa etiologin och ge oss en tydligare bild av hur allt hänger ihop.

Inslag om lipödem i P3 Nyheter

För tre månader sedan googlade jag ”ont svullet knä” och ”blåmärken”. Jag klickade mig vidare i sökresultaten och plötsligt var jag inne på sidor som beskrev något som hette ”lipödem”. Jag höll andan. Beskrivningen av symptomen stämde exakt in på mig. Förutom det där om att det kändes som hårda riskorn under huden? Jag kände efter… Jo! Där var de. Där, under min hud, kände jag ojämnheter i fettvävnadens textur. Jag häpnade. Hade jag lipödem?

Efter den där sökningen och aha-upplevelsen följde ett ihärdigt letande efter mer information. Jag finkammade internet efter mer fakta, fler exempel, fler historier och mer forskning. Tillslut kände jag mig smått hjärntvättad. Överallt studsade orden emot mig: ”kronisk sjukdom”, ”går ej att bota”, ”progressiv”. Var det verkligen så? Att det inte gick att göra någonting åt? Efter några veckor av emotionell turbulens, gav jag mig fan på att det visst fanns ett sätt att hantera denna sjukdom. Och i rask takt började jag styra om min livsstil. Jag lade om kosten, började träna, fokuserade på att djupandas, torrborstade, tog kosttillskott, drack mer vatten, skaffade kompressionleggings, gick dagliga promenader, läste på och bearbetade denna nya insikt.

Jag började retroaktivt förstå att vissa saker som jag bara hade accepterat som en del av mitt allmäntillstånd, var kopplade till att jag hade lipödem – en sjukdom jag inte visste fanns. Att jag hade molande värk i benen vissa dagar, att fettet på benen gjorde ont att ta i, att jag trots perioder av intensiv träning sällan fick särskilt väldefinierade muskler, att jag sedan tonåren haft svårt att hitta kläder och stövlar som passade, och att jag som ung vuxen varit självmedveten och haft dålig självkänsla på grund av min oproportionerliga kroppsform.

Mitt uppe i allt letande efter information upptäckte jag att jag längtade efter att hitta positiva exempel. Kvinnor som lyckats hantera sitt lipödem. Någon som blivit bättre – kanske helt frisk? Jag önskade också stöta på någon som delade min syn på självläkning. Någon som inte såg sig som ett offer för en kronisk sjukdom, utan istället såg situationen som en chans att växa – att anta utmaningen att föra systemet i balans igen och att leva ett så fullgott liv som möjligt.

Under de här tre månaderna har jag stött på en handfull kvinnor som inspirerar mig. De har hittat sätt att hantera lipödemet utan operation (fettsugning). Förändringarna som de har stöttat mig att göra har fått mig att må mycket bättre. Därför vill jag nu skapa den där bloggen jag själv längtade efter att läsa när jag nyss fått nys om lipödem. Jag vill vara den där positiva rösten jag saknade. Den där peppen. Det där beviset på att det går att göra förändringar som ger effekt. Det går att må bättre. Det går att leva med lipödem, och det går att hantera sjukdomen utan operation. Jag kan inte garantera att jag har hittat ett recept som funkar för alla. Men jag kan dela min historia. Och jag kan vara med och bidra till en ökad medvetenhet om lipödem.

Jag har levt halva mitt liv med en sjukdom jag inte visste existerade. Nu vill jag vara med och sprida kännedom om lipödem, så att fler kvinnor får det stöd och den förståelse de behöver. Därför tar jag sats och postar mitt första blogginlägg.

PS. Misstänker du att du har lipödem? Eller vet du att du har lipödem? Hur upptäckte du det och vad kände du då? Skriv gärna en kommentar. ❤